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JDerm – Eine Website zur psychosozialen Unterstützung der British Association of Dermatologists für Menschen mit Hauterkrankungen: Bewertung gemischter Methoden | Heapy

Dies ist ein automatisch übersetzter Artikel. Er kann nur einer groben Orientierung dienen. Das Original gibt es hier: JMIR Dermatology

Einführung

Hintergrund

Hauterkrankungen sind häufig und betreffen 54% der britischen Bevölkerung in einem Zeitraum von 12 Monaten []. Ungefähr 13 Millionen Menschen in England und Wales besuchen jedes Jahr ihren Hausarzt mit einer Hautbeschwerde. Dies ist der häufigste Grund für Patienten, ihren Hausarzt mit einem neuen Problem aufzusuchen [,]. Hauterkrankungen können zu Schwierigkeiten bei der emotionalen, psychischen und sozialen Funktionsweise führen [,]. Trotz der möglichen negativen Auswirkungen, die Hauterkrankungen auf das psychische Wohlbefinden haben können, wird anerkannt, dass der Zugang zu psychologischer Unterstützung für Dermatologiepatienten eingeschränkt ist [,]. Obwohl Support-Websites und Interventionen für die Gruppe existieren, die allgemein als a beschrieben wird sichtbarer UnterschiedViele Personen mit einer Hauterkrankung werden sich nicht als sichtbar erkennbar identifizieren und können daher solche Ressourcen nicht finden oder sich von ihnen als Zielscheibe fühlen. Darüber hinaus gibt es viele nicht auf dem Aussehen basierende Probleme im Zusammenhang mit einem Hautzustand, die nicht auf viele andere Zustände zutreffen, die zu einem führen sichtbarer Unterschied, wie Schmerzen und Juckreiz. Infolgedessen hat die All Parliamentary Group on Skin die Bereitstellung psychologischer Dienste für Menschen mit Hauterkrankungen als vorrangigen Aufmerksamkeitsbereich im Jahr 2019 festgelegt [].

Die webbasierte Selbsthilfeunterstützung bietet das Potenzial, eine kostengünstige Methode anzubieten, um einige der Lücken bei der Bereitstellung psychosozialer Unterstützung für Dermatologiepatienten zu schließen []. Eine solche Unterstützung kann als niedrige Intensität psychologische Intervention und ist gut geeignet für Personen mit geringer bis mittlerer psychischer Belastung []. Einzelpersonen könnten auf solche Unterstützung zugreifen, anstatt oder bevor sie mehr erhalten intensiv Formen der psychologischen Therapie oder Unterstützung. In der Tat wurde festgestellt, dass webbasierte Selbsthilfeunterstützung das Wohlbefinden des Einzelnen bei einer Reihe chronischer Erkrankungen verbessert []. Es gibt jedoch nur wenige webbasierte Selbsthilfemöglichkeiten für Menschen mit Hauterkrankungen, und die verfügbaren sind zustandsspezifisch und nicht allgemein zugänglich (z. B. auf kognitiver Verhaltenstherapie basierende Webunterstützung für Psoriasis) []). Daher besteht ein Bedarf an einem allgemein verfügbaren Selbsthilfewerkzeug für Personen mit einer Reihe von Hauterkrankungen.

Um diesem Bedarf an psychologischen Ressourcen für Personen mit einer Hauterkrankung gerecht zu werden, hat die British Association of Dermatologists (BAD) eine Website namens “ SkinSupport []im Juli 2015. Hautunterstützung wurde entwickelt, um Menschen mit einer Reihe von Hauterkrankungen sowie deren Verwandten und Freunden zu unterstützen und als Wegweiser für Fachleute. Die Website wurde von einer Reihe von Angehörigen der Gesundheitsberufe und Patientenvertretern entwickelt. Es umfasst den Zugriff auf herunterladbare Selbsthilferessourcen, die einer Evaluierung unterzogen wurden. SkinSupport Es enthält eine Reihe hautspezifischer psychosozialer Selbsthilfeinformationen, die Menschen dabei helfen sollen, häufige Probleme zu lösen, die manchmal mit Hauterkrankungen verbunden sind, z. B. wie sie das Selbstvertrauen wiedererlangen und die schlechte Laune verbessern können [,]. Es enthält auch Informationen und Ressourcen zu verschiedenen Hautzuständen, einschließlich Behandlung und Ursachen.

Ziele

Ziel dieser Studie war es, die Akzeptanz und Verwendbarkeit des BAD zu untersuchen SkinSupport Website für Menschen mit Hauterkrankungen und ihre Verwandten und Freunde. Darüber hinaus wurde die Akzeptanz und Verwendbarkeit der Website als Wegweiser für Fachkräfte untersucht, die mit Menschen arbeiten, die unter Hauterkrankungen leiden. Die Bewertung dieser webbasierten Ressource ist von entscheidender Bedeutung, um sicherzustellen, dass sie ihren beabsichtigten Zweck erfüllt, Dermatologiepatienten psychosoziale Unterstützung mit geringer Intensität zu bieten.

Methoden

Design

Ein Ansatz mit gemischten Methoden wurde verwendet, um sowohl qualitative als auch quantitative Daten mithilfe einer webbasierten Umfrage und Fokusgruppendiskussionen zu sammeln. Qualitative Methoden unter Verwendung von Fokusgruppen wurden angewendet, um neuartige, unerwartete Antworten zu erfassen, die von einem vorgegebenen Fragebogen möglicherweise übersehen werden []. Quantitative Fragebogenumfragemethoden wurden angewendet, um die wichtigsten Informationen zur Akzeptanz und Verwendbarkeit für eine große Stichprobe von Personen zusammenzufassen und die Generalisierbarkeit der Ergebnisse zu untersuchen. Die Verwendung eines einzigen Methodenansatzes für diese Frage würde daher bedeuten, dass wichtige Informationen zur Akzeptanz und Benutzerfreundlichkeit der Website fehlen würden. Dieser pragmatische Ansatz mit gemischten Methoden ermöglichte daher eine umfassende Bewertung der Akzeptanz und Verwendbarkeit der SkinSupport Webseite [,].

Teilnehmer

Sowohl die Fragebogenumfrage als auch die Fokusgruppe standen (1) Personen mit einer Hauterkrankung, (2) Verwandten und Freunden von Personen mit einer Hauterkrankung und (3) Dermatologen offen. Um an der Studie teilnehmen zu können, mussten die Teilnehmer fließend Englisch sprechen und ≥ 16 Jahre alt sein. Teilnahmeberechtigt waren alle Fachkräfte, die mit Menschen mit Hauterkrankungen arbeiten (z. B. Dermatologen, Krankenschwestern, Allgemeinmediziner, psychiatrische Fachkräfte und Wohltätigkeitsorganisationen usw.).

Die Teilnehmer der Fragebogenumfrage (Bewertungsgruppe) wurden mithilfe einer Convenience-Stichprobenmethode rekrutiert. Die Teilnehmer für die Fokusgruppen wurden über eine gezielte Stichprobenmethode rekrutiert. Für beide Teile der Studie wurden Teilnehmer mit einer Hauterkrankung sowie ihre Verwandten und Freunde über eine Reihe von Quellen rekrutiert, darunter soziale Medien und Freiwilligenlisten (Universitäts- und Wohltätigkeitslisten). Dermatologen wurden über professionelle Dermatologie-Gremien, Dermatologie-Interessengruppen und Mitarbeiter eines örtlichen Gesundheitsdienstes des Nationalen Gesundheitsdienstes eingestellt.

Eine Vergleichsgruppe von Teilnehmern wurde ebenfalls für diese Studie rekrutiert. Dies waren Personen, die sich entschieden hatten, die zu besuchen SkinSupport Website für Zwecke, die nichts mit dem Forschungsprojekt zu tun haben, und folgte dann einem Link zu einem Fragebogen auf der Website, um sie zur Teilnahme einzuladen. Diese Stichprobe wurde rekrutiert, um zu überprüfen, ob die Teilnehmer, die an der Website-Bewertung beteiligt waren, typisch für diejenigen waren, die die Website besuchten SkinSupport Webseite. Für Personen mit Hauterkrankungen relevante Variablen wurden aufgezeichnet und zwischen den beiden Proben verglichen.

Verfahren

Für die Umfrage folgten die Teilnehmer der Bewertungsgruppe einem webbasierten Link zum Fragebogen auf der webbasierten Umfrageplattform Qualtrics. Die Umfrage wies die Teilnehmer zunächst an, einem Link zu folgen SkinSupport Website vor der Beantwortung verwandter Fragen. Teilnehmer der Vergleichsgruppe waren Personen, die die besucht hatten SkinSupport Website vor Beginn der aktuellen Evaluierung. Diese Teilnehmer wurden auch gebeten, eine Reihe etablierter, validierter Fragebögen auszufüllen (Patientengesundheitsfragebogen 2) [PHQ-2], Fragebogen zur generalisierten Angststörung 2 [GAD-2]und Dermatologie-Lebensqualitätsindex [DLQI]).

Insgesamt wurden 3 Fokusgruppen für Dermatologen und 3 Fokusgruppen für Menschen mit Hauterkrankungen sowie für Verwandte und Freunde von Personen mit Hauterkrankungen durchgeführt. Die Teilnehmer erhielten zunächst einen Link zur Website und wurden gebeten, sich diese anzusehen. Darüber hinaus wurde die Website während der Fokusgruppendiskussion angezeigt und die Teilnehmer wurden gebeten, bestimmte Aspekte zu kommentieren. Fokusgruppen wurden von 2 Autoren dieses Papiers getrennt geleitet: CH und KM. Einige Fokusgruppendiskussionen fanden in Universitätsumgebungen statt, andere in Hotelkonferenzräumen. Ein semistrukturierter Interviewplan wurde verwendet, um die Fokusgruppen zu leiten, und die Diskussionen wurden unter Verwendung eines verschlüsselten digitalen Rekorders aufgezeichnet. Die Fokusgruppen dauerten ca. 60 min. Die Daten wurden transkribiert und zur thematischen Analyse in NVivo Version 11 (QSR International) hochgeladen. Die qualitative Datenanalyse wurde von KM unter Aufsicht von AT durchgeführt.

Die ethische Genehmigung wurde von der Ethikkommission des Instituts für Psychologie der Universität Sheffield eingeholt.

Materialien

Die webbasierte Umfrage bewertete die Akzeptanz und Benutzerfreundlichkeit der Website sowie relevante demografische und klinische Informationen. Die Akzeptanz und Verwendbarkeit der Website wurde bewertet, indem die Teilnehmer der Bewertungsgruppe nach ihrer Meinung zu einer Reihe von Aspekten der Website gefragt wurden, darunter: (1) die Beschwerde, (2) Benutzerfreundlichkeit, (3) Qualität der bereitgestellten Informationen , (4) Qualität der Selbsthilfeinformationen und (5) ob sie die Website empfehlen würden.

Die Attraktivität der Website wurde bewertet, indem die Teilnehmer gebeten wurden, die Homepage und den Rest der Website auf einer Skala von zu bewerten 0 (nicht ansprechend) zu 100 (sehr ansprechend). Die Teilnehmer wurden auch gebeten, das Gleichgewicht von Bildern und Text auf einer 4-Punkte-Likert-Skala von zu bewerten Arm zu Ausgezeichnet. Die Benutzerfreundlichkeit wurde bewertet, indem die Teilnehmer gebeten wurden, auf einer 4-Punkte-Likert-Skala zu bewerten, wie einfach sie die Nutzung der Website fanden sehr einfach zu bedienen zu sehr schwer zu bedienen. Die Qualität der bereitgestellten Informationen wurde bewertet, indem die Teilnehmer gefragt wurden, wie hilfreich sie die Informationen auf der Website fanden 0 (sehr wenig hilfreich) zu 100 (sehr hilfreich). Die Qualität der bereitgestellten Selbsthilfeinformationen wurde bewertet, indem die Teilnehmer gebeten wurden, auf einer 4-Punkte-Likert-Skala zu bewerten, wie einfach die Informationen zu verstehen waren klar und leicht zu verstehen zu sehr schwer zu verstehen. Die Teilnehmer wurden auch gebeten zu bewerten, wie hilfreich die Selbsthilferessource war 0 (sehr wenig hilfreich) zu 100 (sehr hilfreich) und ob sie die in den Selbsthilfeinformationen von beschriebenen Techniken verwenden würden 0 (sehr unwahrscheinlich) zu 100 (sehr wahrscheinlich). Die Teilnehmer wurden außerdem gebeten, auf einer 5-Punkte-Likert-Skala von zu bewerten bestimmt zu definitiv nicht ob sie die Website erneut nutzen würden, ob sie die Website Menschen mit einer Hauterkrankung empfehlen würden und ob sie die Website Menschen empfehlen würden, die jemanden mit einer Hauterkrankung unterstützen. Die Teilnehmer wurden außerdem gebeten, weitere Kommentare zu jedem dieser Bereiche in Freitext-Antwortfeldern abzugeben.

Die folgenden demografischen Informationen wurden gesammelt: Alter, Geschlecht, Wohnsitzland, ethnische Gruppe und diagnostizierter Hautzustand (falls relevant).

Der DLQI ist ein 10-Punkte-Maß für die Auswirkung des Hautzustands auf das Leben des Patienten in der letzten Woche. Der DLQI hat eine gute Validität, Zuverlässigkeit und Reaktionsfähigkeit auf Änderungen in einer Reihe von Hautzuständen gezeigt [,].

PHQ-2 [] ist ein 2-Punkte-Maß für Depressionen. PHQ-2 zeigte ein gutes Kriterium und eine gute Konstruktvalidität. PHQ-2 hat eine maximale Punktzahl von 6 und eine Punktzahl von> 3 zeigt Symptome einer schweren Depression mit einer Sensitivität von 83% und einer Spezifität von 90% an [].

GAD-2 ist ein 2-Punkte-Maß für die Symptome von GAD. GAD-2 hat eine maximale Punktzahl von 6 und eine Punktzahl von> 3 zeigt klinisch signifikante Symptome von GAD an []. GAD-2 zeigte eine gute Empfindlichkeit für GAD (88%), Panikstörung (76%) und soziale Angststörung (70%) und eine gute Spezifität (81% -83%) für alle 3 Störungen [].

Webseitenentwicklung

Die Entwicklung der Website wurde von Anfang an von einem Expertengremium geleitet, das sich aus Patienten, Psychiatern, Psychologen, Dermatologen und Kommunikationsfachleuten zusammensetzte. Dieses Gremium war in der Lage, das BAD durch die vielen Komplexitäten zu führen, die mit der Beratung potenziell gefährdeter Dienstnutzer oder in akuter Not verbunden sind, und vor allem die Fülle der erforderlichen Materialien zusammenzustellen, zu bewerten und in Auftrag zu geben. Vor einem nationalen Rollout wurde ein großer Teil der Zeit und Ressourcen für die Entwicklung und Erprobung der Website aufgewendet. Dies beinhaltete Betatests der Website mit Medizinern, der Öffentlichkeit und Patienten. Die Patienteninformationsmaterialien auf der Website wurden von einem medizinischen Komitee überprüft und alle 3 Jahre von Experten abgeordnet. Dieses Überprüfungsdatum kann als Reaktion auf bekannte Änderungen wie den Entzug eines benannten Arzneimittels oder die Aktualisierung von Richtlinien vorgezogen werden.

Analyse

Für die Umfragedaten wurden deskriptive Statistiken verwendet, um Informationen zur Demografie der Teilnehmer der Bewertungsgruppe bereitzustellen, die die Umfrage abgeschlossen haben. Die aktuellen Umfragedaten für Menschen mit Hauterkrankungen wurden mit Daten verglichen, die vom BAD vor dem Start der Umfrage gesammelt wurden (n = 816), um Unterschiede in Bezug auf Angstzustände, Depressionen und Lebensqualität zwischen Website-Besuchern und Umfrageteilnehmern zu untersuchen .

Qualitative Freitextantworten aus der Umfrage wurden mithilfe der qualitativen Inhaltsanalyse (QCA) analysiert. []. QCA ist eine systematische Textanalysetechnik, die die Vorteile der quantitativen Analyse bewahrt, die Berichterstattung über Datenhäufigkeiten ermöglicht und gleichzeitig eine Methode zur Untersuchung der Erfahrungen der Teilnehmer mit dem SkinSupport Webseite.

Aus den Fokusgruppen gesammelte qualitative Daten wurden unter Verwendung einer thematischen Analyse analysiert []. Die thematische Analyse ist eine Methode, mit der „Muster innerhalb von Daten identifiziert, analysiert und gemeldet“ werden, um ein bestimmtes Phänomen von Interesse zu erklären []. Die Analyse der Fokusgruppentranskripte begann mit einer zeilenweisen Analyse, aus der aus jeder Gruppe eine Liste der Schlüsselthemen erstellt wurde. Diese anfänglichen Themen wurden dann verglichen und gegenübergestellt, um festzustellen, wie die Themen aus jeder Gruppe zusammenpassen. Ziel war es, die Integrität des Feedbacks der einzelnen Gruppen innerhalb des endgültigen Themensatzes zu bewahren und eine interne Sättigung zu erreichen []. Detaillierte Aufzeichnungen der Analyse, die Auszüge aus den Transkripten enthielten, wurden geführt, um eine Überprüfung zu ermöglichen.

Demografische Daten (Alter, Geschlecht und ethnische Zugehörigkeit) von Personen in der Bewertungsgruppe, die die Website anderen empfehlen würden, wurden mit denen verglichen, die die Website anderen nicht empfehlen würden, indem sie a t Test und Chi-Quadrat-Test der Homogenität. Die ethnische Zugehörigkeit wurde in eine dichotome Variable umkodiert Weiß und nicht weiß, aufgrund der relativ geringen Teilnehmerzahl mit vielen der nicht weiß ethnische Kategorien.

Die qualitativen Ergebnisse der Umfrage und der Fokusgruppen wurden getrennt analysiert. Diese Ergebnisse wurden dann für den Zweck dieser Studie kombiniert und zusammengefasst.

Ergebnisse

Teilnehmermerkmale

Insgesamt haben 816 Teilnehmer die webbasierte Umfrage als Teil der Vergleichsgruppe ausgefüllt (es wurden keine demografischen Informationen gesammelt) und 583 Teilnehmer haben die webbasierte Umfrage als Teil der Bewertungsgruppe ausgefüllt (426 Teilnehmer mit einer Hauterkrankung, 97 Verwandte) und Freunde von Personen mit Hauterkrankungen und 60 Dermatologen). Die mit einer Hauterkrankung lebenden Teilnehmer und die Verwandten und Freunde von Personen mit einer Hauterkrankung waren überwiegend weiß (394/463, 85,1%), weiblich (407/477, 85,3%) und lebten im Vereinigten Königreich (465 / 473, 98,3%) und zwischen 16 und 74 Jahre alt (Durchschnittsalter 38,6, SD 12,6 Jahre). Die am häufigsten berichteten Hauterkrankungen waren Ekzeme (132/396, 33,3%), Psoriasis (61/396, 15,4%) und Akne (43/396, 10,9%), wobei einige Teilnehmer mehr als eine Hauterkrankung berichteten (). Zu den Angehörigen der Gesundheitsberufe gehörten Dermatologen (26/60, 43,3%), Dermatologen (16/60, 26,7%), Psychologen (6/60, 10,0%), Allgemeinmediziner und Allgemeinmediziner (3/60, 5,0%) und Wohltätigkeitsarbeiter (2/60, 3,4%).

Darüber hinaus nahmen 37 Teilnehmer an den Fokusgruppen teil (19 Teilnehmer mit einer Hauterkrankung sowie Verwandte und Freunde von Menschen mit einer Hauterkrankung in den drei Fokusgruppen und 18 Dermatologen in den drei Fokusgruppen).

Geistiges Wohlergehen

Von diesen Teilnehmern der Bewertungsgruppe berichteten 33,9% (132/389) über klinisch signifikante Symptome einer Depression. Darüber hinaus berichteten 37,0% (144/389) der Teilnehmer der Bewertungsgruppe über klinisch signifikante Angstsymptome. Die mit dem Hautzustand verbundene Lebensqualität wurde bei Personen mit einem Hautzustand in der Bewertungsgruppe untersucht (diejenigen ohne Hautzustand wurden nicht hinsichtlich der Lebensqualität bewertet), und 88,7% (345/389) der Teilnehmer gaben an, dass ihr Hautzustand vorliegt hatten einen Einfluss auf ihre Lebensqualität, der von einem kleinen bis zu einem extrem großen Effekt reichte ().

Ein zweiseitiger unabhängiger t Der Test ergab, dass die Teilnehmer der Vergleichsgruppe bei Depressionen signifikant höher abschnitten (PHQ-2: Mittelwert 2,77, SD 1,91) als die Teilnehmer der Bewertungsgruppe (Mittelwert 2,23, SD 1,89; t)1203= –4,67; P.<0,001). Darüber hinaus erzielten die Teilnehmer der Vergleichsgruppe eine signifikant höhere Angst (GAD-2: Mittelwert 2,75, SD 1,97) als die Teilnehmer der Bewertungsgruppe (Mittelwert 2,38, SD 1,99; t)1203= –3,05; P.= 0,002). Schließlich berichteten die Teilnehmer der Vergleichsgruppe über eine schlechtere Lebensqualität in Bezug auf ihren Hautzustand (DLQI: Mittelwert 13,16, SD 7,84) als die Teilnehmer der Bewertungsgruppe (Mittelwert 9,53, SD 7,48; t)1207= –7,63; P.<0,001).

Wenn Sie

Tabelle 1.
Stichprobenmerkmale von Personen mit einer Hauterkrankung sowie von Verwandten und Freunden von Personen mit einer Hauterkrankung, die die webbasierte Umfrage ausfüllen (N = 523).
Diese Tabelle anzeigen

Wenn Sie

Tabelle 2.
Die Lebensqualität der Dermatologie wird von Teilnehmern mit einer Hauterkrankung bewertet, die die webbasierte Umfrage abgeschlossen haben (N = 389).
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Die folgenden Informationen beziehen sich nur auf Teilnehmer aus der Bewertungsgruppe, da nur Daten zu Depressionen, Angstzuständen und Lebensqualität aus der Vergleichsgruppe erhoben wurden.

Aussehen der Website

Beschreibende Statistik

Die Teilnehmer wurden gebeten, das Erscheinungsbild des zu bewerten SkinSupport Homepage und andere Seiten auf einer Skala von 0 (nicht ansprechend) bis 100 (sehr ansprechend). Teilnehmer mit einer Hauterkrankung sowie Verwandte und Freunde von Personen mit einer Hauterkrankung bewerteten das Erscheinungsbild der Homepage (Mittelwert 74,92, SD 17,86) und des Restes der Website (Mittelwert 71,49, SD 20,30) positiv. In ähnlicher Weise bewerteten Fachleute das Erscheinungsbild der Homepage (Mittelwert 77,32, SD 17,11) und des Restes der Website (Mittelwert 76,48, SD 17,05) positiv.

Das Gleichgewicht zwischen Bildern und Text wurde auf einer 4-Punkte-Likert-Skala von schlecht bis ausgezeichnet bewertet. Die Mehrheit der Teilnehmer mit einer Hauterkrankung sowie die Verwandten und Freunde von Personen mit einer Hauterkrankung bewerteten die Balance von Bildern und Text als ausgezeichnet (183/569, 32,2%) oder gut (309/569, 54,3%). In ähnlicher Weise bewertete die Mehrheit der Fachleute das Gleichgewicht zwischen Text und Bildern als ausgezeichnet (18/58, 31%) oder gut (29/58, 50%).

Ansichten von Personen mit Hauterkrankungen und den Verwandten und Freunden von Personen mit Hauterkrankungen

Das Erscheinungsbild, das Layout und die Bilder, die auf der Website verwendet werden, wurden im Allgemeinen von Personen mit einer Hauterkrankung sowie von Verwandten und Freunden einer Person mit einer Hauterkrankung positiv bewertet (). Die Website wurde als professionell und optisch ansprechend beschrieben. Die Bilder von Patienten, die auf der Website verwendet wurden, wurden positiv bewertet, obwohl einige kommentierten, dass die Bilder nicht vielfältig genug waren und jüngere Altersgruppen und ethnische Minderheiten wegließen. Darüber hinaus schlugen einige Leute vor, mehr Bilder der verschiedenen Hautzustände hinzuzufügen. Es gab widersprüchliche Ansichten über das Gleichgewicht von Text und Bild, wobei einige sagten, das Gleichgewicht sei gut und andere kommentierten, dass die Website auch gut sei Text schwer. Obwohl einige Teilnehmer die Farben positiv beschrieben haben (zB als beruhigend) beschrieben andere die Farben als langweilig und die Wörter als nicht deutlich genug, was möglicherweise die Lesbarkeit beeinträchtigt.

Ansichten von Dermatologen

Im Allgemeinen bewerteten Fachleute die Website positiv und beschrieben sie als professionell und optisch ansprechend (). Wie bei der Patientengruppe gab es widersprüchliche Ansichten hinsichtlich der auf der Website verwendeten Bilder und der Ausgewogenheit von Bildern und Text. Einige Teilnehmer gaben an, dass es im Allgemeinen an Bildern mangele und insbesondere an Bildern, die ethnische Minderheiten repräsentieren. Andere kommentierten, dass sie die Verwendung von Bildern von mochten echte Patienten. Die Teilnehmer schlugen vor, dass das Hinzufügen von Videos zur Beschreibung der Erfahrungen von Personen hilfreich sein könnte. Ein Fachmann schlug vor, dass die medizinischen Informationen auf der Website nicht korrekt seien und die Links zu anderen Websites aktualisiert werden müssten. Schließlich schlug 1 Dermatologe vor, dass ein separater Bereich auf der Website für Kinder und Jugendliche hilfreich sein sollte, da die aktuelle Website möglicherweise nicht für eine jüngere Altersgruppe geeignet ist.

Verwendung und Navigation

Beschreibende Statistik

Die Teilnehmer wurden gebeten, die Schwierigkeit, die auf der Website angezeigten Informationen sowie die auf der Website verwendete Sprache und Terminologie zu verstehen, auf einer Skala von 0 (0) zu bewerten.sehr schwer zu verstehen) bis 100 (sehr leicht zu verstehen). Personen mit einer Hauterkrankung sowie Verwandte und Freunde von Personen mit einer Hauterkrankung bewerteten die auf der Website angezeigten Informationen (Mittelwert 78,04, SD 20,15) sowie die verwendete Sprache und Terminologie (Mittelwert 77,49, SD 20,94) als leicht verständlich. Dermatologen bewerteten auch die auf der Website angezeigten Informationen (Mittelwert 79,15, SD 20,23) sowie die verwendete Sprache und Terminologie (Mittelwert 77,90, SD 22,25) als leicht verständlich. Darüber hinaus gaben 96,6% (504/522) der Teilnehmer mit einer Hauterkrankung sowie die Verwandten und Freunde von Personen mit einer Hauterkrankung und 96,6% (56/58) der Dermatologen an, dass die Website dies war einfach, oder sehr leicht benutzen.

Ansichten von Personen mit Hauterkrankungen und den Verwandten und Freunden von Personen mit Hauterkrankungen

Die Teilnehmer gaben an, dass die Website auch auf einem Smartphone einfach zu bedienen und zu navigieren ist (). Einige Teilnehmer gaben jedoch an, dass es schwierig sei, Materialien auf der Website zu finden, und dass die Struktur verbessert werden könne, da es schwierig sei, zu vorherigen Seiten zu navigieren. In ähnlicher Weise kommentierte 1 Teilnehmer, dass die Navigationsleiste auf der gesamten Website inkonsistent sei und konsistent gemacht werden sollte. Einige Teilnehmer schlugen auch vor, jeder Seite eine Suchfunktion hinzuzufügen. Darüber hinaus wurde vorgeschlagen, die Suchfunktion intelligenter zu gestalten, damit vorhergesagt werden kann, nach welcher Bedingung Sie suchen, auch wenn der eingegebene Suchbegriff ungenau ist. Schließlich äußerten sich einige Teilnehmer zu den Schwierigkeiten bei der Navigation durch die A-Z Liste der Bedingungen.

Ansichten von Dermatologen

Fachleute waren im Allgemeinen der Meinung, dass die Website benutzerfreundlich und einfach zu navigieren ist (). Obwohl 1 Teilnehmer der Ansicht war, dass die Verwendung von medizinischem Jargon auf der Website vermieden wurde, berichteten andere Teilnehmer, dass die Patienteninformationsbroschüren in einer unfreundlichen Sprache verfasst waren und einige der Broschüren zu komplex waren. Es wurde empfohlen, eine Schaltfläche zu verwenden, mit der die Teilnehmer schnell zur Startseite zurückkehren können. Schließlich war 1 Teilnehmer besorgt über Links auf der Website, die die Teilnehmer zu Informationen führten, die nicht ausreichend informierten oder beruhigten.

Informationen auf der Website

Beschreibende Statistik

Die Teilnehmer bewerteten, wie hilfreich die Informationen auf der Website waren, auf einer Skala von 0 (nicht hilfreich) bis 100 (sehr hilfreich). Teilnehmer mit einer Hauterkrankung hatten einen Durchschnittswert von 77,27 (SD 18,50), und die Verwandten und Freunde von jemandem mit einer Hauterkrankung hatten einen Durchschnittswert von 78,53 (SD 19,64), was darauf hindeutet, dass sie die Informationen hilfreich fanden. Darüber hinaus bewerteten 97,3% (468/481) der Teilnehmer mit einer Hauterkrankung sowie die Verwandten und Freunde einer Person mit einer Hauterkrankung und 100% (37/37) der Dermatologen die Selbsthilfeinformationen auf der Website als klar und deutlich leicht zu verstehen oder etwas leicht zu verstehen.

Ansichten von Personen mit Hauterkrankungen und den Verwandten und Freunden von Personen mit Hauterkrankungen

Die Teilnehmer gaben im Allgemeinen an, dass die Website umfassend und hilfreich war (). Einige kommentierten jedoch die Tatsache, dass einige Informationen zu lang und wortreich waren. Einige Teilnehmer bemerkten fehlende Informationen, beispielsweise zu verschiedenen Subtypen bestimmter Hauterkrankungen. Andere kommentierten die Tatsache, dass sie keine neuen Informationen von der Website erfahren haben. Es wurde auch vorgeschlagen, den Zweck der Website zu klären. Einige kommentierten, dass die Informationen weniger medizinisch gemacht werden sollten; insbesondere die Verwendung des Begriffs Psychodermatologie Sollte entfernt werden. Schließlich sagten einige Teilnehmer, dass die Informationen zu stark auf Erwachsene und zu stark auf Psoriasis ausgerichtet seien.

Ansichten von Dermatologen

Die Informationen auf der Website erhielten gemischte Kommentare von Dermatologen. Einige meinten, die Website benötige weitere Informationen zu Ekzemen (). Andere sagten, dass es zu viele Informationen zu bestimmten Themen gab und dass dies für einige Patienten abschreckend sein könnte. Ein Fachmann schlug vor, dass die Verwendung von Videos zur Unterstützung von Achtsamkeitsübungen nützlich wäre. Darüber hinaus schlugen einige Fachleute vor, dass die Sprache der Website an einigen Stellen zu medizinisch sei und von einer Überarbeitung profitieren könnte. Zu bestimmten Themen wurden die Informationen als ungenau bezeichnet. Darüber hinaus bemerkten einige Fachleute, dass sich das Material zu sehr auf Erwachsene mit einem stärkeren Fokus auf Psoriasis konzentrierte. Schließlich gaben 2 Fachleute an, von der Qualität der Informationen in einigen Materialien von Drittanbietern auf der Website enttäuscht zu sein, einschließlich ungenauer Informationen zu Krisenlinien.

Bereiche für die Entwicklung

Beschreibende Statistik

Personen mit einer Hauterkrankung sowie Verwandte und Freunde von Personen mit einer Hauterkrankung wurden gefragt, ob sie die Website erneut besuchen würden. 42,3% (221/523) gaben an, dass sie Würde mit Sicherheit und 37,5% (196/523) gaben an, dass sie würde wahrscheinlich. In Bezug auf die Empfehlung der Website gaben 48,9% (256/523) an, dies zu tun Würde mit Sicherheit und 35,0% (183/523) sagten, dass sie würde wahrscheinlich empfehlen die Website anderen Personen mit einer Hauterkrankung.

Dermatologen wurden gefragt, ob sie die Website Menschen mit einer Hauterkrankung empfehlen würden. 75% (45/60) gaben an, dass sie Würde mit Sicherheit, und 12% (7/60) sagten, dass sie würde wahrscheinlich. 65% (39/60) der Dermatologen gaben an, die Website Personen zu empfehlen, die andere mit einer Hauterkrankung unterstützen Würde mit Sicherheit, und 18% (11/60) gaben an, dass sie würde wahrscheinlich.

Demografische Daten (dh Alter, Geschlecht und ethnische Zugehörigkeit) wurden zwischen Personen mit einer Hauterkrankung und den Verwandten und Freunden von Personen mit einer Hauterkrankung verglichen, die empfehlen würden (Würde mit Sicherheit oder würde wahrscheinlich) die Website an andere und diejenigen, die dies nicht tun würden. Es gab keinen Altersunterschied zwischen denen, die die Website anderen empfehlen würden (Mittelwert 38,7, SD 12,67) und denen, die die Website anderen nicht empfehlen würden (Mittelwert 38,0, SD 12,45; t)473= 4,56; P.= 0,65). Darüber hinaus wurden keine geschlechtsspezifischen Unterschiede festgestellt. 85,6% (338/395) Frauen würden die Website empfehlen, verglichen mit 90% (69/77) Frauen, die die Website nicht empfehlen würden, ein nicht statistisch signifikanter Unterschied in den Anteilen von 0,04 (P.= 0,35). Ebenso wurden keine Unterschiede in der ethnischen Zugehörigkeit festgestellt; 84,1% (332/395) der weißen Teilnehmer würden die Website empfehlen, verglichen mit 64,9% (61/94) der weißen Teilnehmer, die die Website nicht empfehlen würden. Dies ist ein nicht statistisch signifikanter Unterschied in den Anteilen von 0,19 (P.= 0,21).

Ansichten von Personen mit Hauterkrankungen und den Verwandten und Freunden von Personen mit Hauterkrankungen

Die Teilnehmer wurden gefragt, ob es Bereiche von gibt SkinSupport das könnte entwickelt werden. Insgesamt wurden 2 Schlüsselbereiche hervorgehoben: (1) Fallstudien und Geschichten von Menschen mit Hauterkrankungen und (2) die Auswirkungen von Stigmatisierung auf Menschen mit Hauterkrankungen (). Einige in 2 der Fokusgruppen waren der Meinung, dass das Stigma, das die Hautzustände umgibt, anerkannt werden muss SkinSupport und könnte als weitere Support-Kategorie hinzugefügt werden. Die Teilnehmer hielten es auch für nützlich, Informationen darüber zu haben, wie Haut in den Medien dargestellt wird, wie Hauterkrankungen als ansteckend angesehen werden und was das BAD unternimmt, um die Mythen über Hauterkrankungen in Frage zu stellen.

Ansichten von Dermatologen

Fachleute skizzierten mehrere Schlüsselbereiche, die auf dem entwickelt werden könnten SkinSupport Webseite. In Bezug auf den Inhalt berichteten die Teilnehmer, dass Informationen zur Gewohnheitsumkehr nützlich wären, sowie einen Frage- und Antwortabschnitt (). Ein Teilnehmer schlug vor, weitere Informationen zu häufigen Problemen wie Beziehungsproblemen und Schlaf bereitzustellen, und betonte gleichzeitig den Zusammenhang zwischen körperlicher und geistiger Gesundheit. Die Teilnehmer diskutierten, dass es möglich wäre, mehr zustandsspezifische Selbsthilfe zur Verfügung zu haben, da sich viele der aktuellen Informationen auf Psoriasis beziehen. Informationen über soziale Stigmatisierung wurden auch als vorteilhaft für Patienten erwähnt. Schließlich waren die Teilnehmer der Ansicht, dass die Website weiterentwickelt werden muss, um auf junge Menschen anwendbar zu sein.

Diskussion

Hauptergebnisse

Diese Studie mit gemischten Methoden bietet eine detaillierte Bewertung der Akzeptanz und Verwendbarkeit einer psychosozialen webbasierten Unterstützungsressource: SkinSupport. Zu den Teilnehmern gehörten Dermatologiepatienten, Verwandte und Freunde von Personen mit Hauterkrankungen sowie Fachkräfte, die mit Personen mit Hauterkrankungen arbeiten. Insgesamt, SkinSupport wurde positiv bewertet und hat daher das Potenzial, eine nützliche Ressource für Menschen mit Hauterkrankungen zu sein. Für die quantitativen Messungen der Website gab die Mehrheit der Teilnehmer positive Bewertungen des Erscheinungsbilds, der Nutzung und der Navigation der Website ab und enthielt Informationen. Darüber hinaus gaben die Teilnehmer ein positives Feedback zu den auf der Website verwendeten Farben, der Ausgewogenheit von Bildern und Text und betrachteten die bereitgestellten Informationen als umfassend für ihren Zustand. Diese quantitativen Ergebnisse wurden im Allgemeinen durch qualitative Antworten der Teilnehmer in den Fragebogenantwortfeldern und in den Fokusgruppen gestützt.

Obwohl die Website im Allgemeinen positiv bewertet wurde, wurden mehrere Bereiche für Verbesserungen identifiziert. Zu den Empfehlungen in Bezug auf das Erscheinungsbild der Website gehören insbesondere das Hinzufügen unterschiedlicher Bilder (dh ethnischer Minderheiten, anderer Altersgruppen), das Hinzufügen weiterer Bilder der Bedingungen selbst, das Ersetzen textlastiger Abschnitte durch Bilder unter Berücksichtigung der Verwendung von Videos und Hinzufügen weiterer Erfahrungsberichte oder Geschichten.

Zu den Empfehlungen für die Verwendung und Navigation der Website gehört das Hinzufügen einer Home-Schaltfläche zu jeder Seite, um die Navigation zu verbessern, das Hinzufügen einer Suchfunktion zu jeder Seite, um die Navigation zu verbessern, und das Verbessern der Suchfunktion, damit sie allgemeiner und intelligenter ist (dh bestimmte Wörter) do not need to be typed in to find particular resources), and developing a separate area on the website for children and young people.

Recommendations relating to the information contained on the website include checking the accuracy of all the medical information on the website (including third-party links), reducing medical or unfriendly language (eg, the use of the word psychodermatology), making sure the information is more balanced and less focused on psoriasis, adding information that addresses the impact of stigma, relationship issues, and better signposting of the information on sleep, and adding a question and answer section to the website.

Some caution should be taken when generalizing the findings of the survey in this study to all users of the SkinSupport Webseite. Participants who were involved in the evaluation of the website in this study demonstrated fewer symptoms of depression and anxiety and higher dermatology-related quality of life than participants in the comparison sample drawn from the existing visitors. This finding suggests that those who provided feedback on the survey may not be representative of those who typically visit the website. However, although there are some areas of the website where it could be plausible that individuals who are more distressed may evaluate the site differently (eg, self-help materials), for most areas (eg, appearance, use, and navigation), this seems unlikely. It is important to note that even those participants in the evaluation group of the website scored highly in depression (mean 2.23 SD 1.89 from a maximum of 6, the cutoff for major depression is 3; 132/389, 33.9% reached clinically significant levels of depression) and anxiety (mean 2.38 SD 1.99 from a maximum of 6, the cutoff for generalized anxiety is 3; 144/389, 37.0% reached clinically significant levels of anxiety) supporting the suggestion that such a self-help resource is needed for this population. Asking patients if they have visited this website may provide a useful rough guide for clinicians in identifying those individuals that require further psychological support.

It is important to note that 2 different constructs were being measured in this study: perceived usefulness of the website (ie, views from patients) and perceived usefulness of the website by others (ie, views from relatives, friends, and health care professionals). In general, the views of all groups aligned regarding each aspect of the website, meaning we can be confident in our conclusions on the strengths and weaknesses of the website in its current form. Indeed, many comments were repeated across groups (eg, images not diverse enough). Understandably, health care professionals were more likely to comment on the accuracy of the information and to suggest the addition of specific information (eg, on habit reversal). Overall, the website was perceived as useful (by patients) and perceived as useful by others (by relatives, friends, and health care professionals).

Limitations

A methodological limitation of this study is that participants may not have reviewed the entire website before completing the survey or being involved in the focus groups. The website contains a lot of content, and it would take a significant amount of time to review it all. As a result, participants may have been commenting only on small sections of the website that they had reviewed. We cannot comment on the areas of the website that participants visited, or the time they spent on the website, as these data were not collected. Although all visitors to the website were invited to complete questionnaires (to form the comparison group), it is not possible to comment on the overall response rate of those who visited the website as we did not collect this data. In addition, demographic data were not collected from this comparison sample to reduce the burden and increase the response rate. As a result, the comparison group may not be representative of those who visit the website. Despite these limitations, the study involved a large sample size and captured a wide range of views from patients, relatives, and friends of individuals with a skin condition, and health care professionals. The mixed methods approach meant that comprehensive responses were collected using different types of data regarding many areas of the SkinSupport Webseite.

A further limitation of the study is that some of the authors of the paper (MG, AT, and NG) were also on the advisory panel for development of the website, increasing the risk of bias. However, neither the quantitative nor qualitative data were analyzed by these authors to reduce the likelihood of bias and increase the rigor of the analysis.

Future studies are needed to investigate the effectiveness of some of the untested self-help materials contained on the website, and the tested interventions [,] might be moved into webpage format to encourage higher usage. In addition, a brief evaluation should be carried out after the suggested changes have been implemented on the website.

Schlussfolgerungen

Overall, the SkinSupport website is an acceptable and useful resource for people living with skin conditions, and the relatives and friends of individuals with a skin condition, and dermatology professionals. Some of the suggested changes around inaccurate information have already been implemented by BAD. Future decisions on which suggested changes to make will be made by BAD, with the help of this study, once further funding has been secured. After suggested improvements have been made, the website will serve as a valuable resource that can fit into the stepped care model of psychosocial care in dermatology, offering skin-specific self-help to people experiencing distress.

This project was created by the BAD with funding received from the UK Department of Health Voluntary Sector Investment Programme Innovation, Excellence and Strategic Development Fund (award number 251784).

The funders of this project were not involved in the review or approval of the manuscript. Authors NG and MG are employees of the BAD and authors AT and SE were unpaid members of the professional advisory panel for the initial construction of the website. Data were independently collected and analyzed by authors KM and CH under supervision of authors AT and SE.

Edited by G Eysenbach; submitted 13.11.19; peer-reviewed by B Eapen, D Harcourt; comments to author 10.01.20; revised version received 03.04.20; accepted 08.04.20; published 15.06.20

©Connor Heapy, Kerry Montgomery, Steven Ersser, Matt Gass, Nina Goad, Andrew R Thompson. Originally published in JMIR Dermatology (http://derma.jmir.org), 15.06.2020.

This is an open-access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution License (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/), which permits unrestricted use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work, first published in JMIR Dermatology Research, is properly cited. The complete bibliographic information, a link to the original publication on http://derma.jmir.org, as well as this copyright and license information must be included.

Der Original-Artikel erschien unter der Creative-Commons-Lizenz CC BY 4.0.

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