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Krankheitslast sowie Bedürfnisse und Nutzen der Patienten bei anogenitaler Psoriasis: Entwicklungsspezifitäten für die personenbezogene Gesundheitsversorgung aufstrebender Erwachsener und Erwachsener – Silva – 2020 – Zeitschrift der Europäischen Akademie für Dermatologie und Venerologie

Dies ist ein automatisch übersetzter Artikel. Er kann nur einer groben Orientierung dienen. Das Original gibt es hier: Wiley: Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology: Table of Contents

Einführung

Mit einer Prävalenz von 2–4% in westlichen Ländern kann Psoriasis alle Altersgruppen betreffen.1-3 In Deutschland wird die Prävalenz auf rund 2,1% geschätzt, wobei 6,3% der Patienten jünger als 30 Jahre und 28,9% der Patienten im gebärfähigen Alter sind.4 Psoriasis hat einen erheblichen Einfluss auf die klinischen und psychosozialen Ergebnisse des Patienten, insbesondere wenn sichtbare oder sexuell empfindliche Körperbereiche betroffen sind.5, 6 Die Prävalenz der isolierten genitalen Psoriasis wurde auf 2 bis 5% aller Patienten mit Psoriasis geschätzt. Generalisierte Plaque oder intertriginöse Psoriasis betreffen jedoch in 29–40% der Fälle auch den Genitalbereich.7 Darüber hinaus wird die Prävalenz der anogenitalen Psoriasis wahrscheinlich unterschätzt, da sowohl Patienten als auch Gesundheitsdienstleister nicht bereit sind, anogenitale Läsionen und die sexuelle Lebensqualität (QoL) in der Routineversorgung zu diskutieren.8, 9

Genitale Psoriasis wurde mit signifikanten allgemeinen und sexuellen Beeinträchtigungen der Lebensqualität, einem erhöhten Stigmatisierungsgefühl und höheren Depressionsraten in Verbindung gebracht.10 Sexuelle Dysfunktion, verringerte Häufigkeit sexueller Aktivitäten und Vermeidung intimer Beziehungen wurden nicht nur auf physische Effekte (d. H. Risse oder Schmerzen während / nach sexueller Aktivität), sondern auch auf psychosoziale Effekte (z. B. Verlegenheit, Angst vor Stigmatisierung) zurückgeführt.11, 12 Jüngeres Alter wurde mit einer niedrigeren gesundheitsbezogenen Lebensqualität in Verbindung gebracht5 und höhere Raten der Nichteinhaltung systemischer und biologischer Behandlungen für Psoriasis.13 Darüber hinaus wurde das frühe Auftreten von Psoriasis mit einem höheren Grad an internalisiertem Stigma in Verbindung gebracht, was wiederum ein Prädiktor für eine verminderte Lebensqualität ist.14 Es gibt jedoch ein bemerkenswertes Fehlen von Studien zur anogenitalen Psoriasis und insbesondere zu ihren unterschiedlichen Auswirkungen auf aufstrebende Erwachsene, für die der Aufbau intimer Beziehungen für viele eine der wichtigsten Entwicklungsaufgaben ist.

Das aufstrebende Erwachsenenalter wurde in den Industrieländern als ein unterschiedliches Entwicklungsstadium zwischen Jugend und Erwachsenenalter (von 18 bis 25/30 Jahren) definiert, das durch demografische Variabilität und Identitätsforschung in einer Vielzahl möglicher Lebensrichtungen in Liebe, Arbeit und Weltanschauung gekennzeichnet ist.fünfzehn Deutsche demografische Entwicklung hin zu einer breiteren und längeren Bildung, einer späten Ehe sowie späten und wenigen Kindern16 aktiviert diese Zwischenphase. Eine Hauptentwicklungsaufgabe für viele Menschen in diesem Alter ist der Aufbau langjähriger romantischer Beziehungen, die das Zusammenleben und / oder den Geschlechtsverkehr beinhalten. Die Gleichzeitigkeit zwischen den normativen Entwicklungsherausforderungen des aufkommenden Erwachsenenalters und der zusätzlichen Belastung durch Psoriasis, insbesondere wenn sexuell sensible Bereiche betroffen sind, kann die psychosozialen Anpassungsprozesse / -ergebnisse und die Autonomie im Gesundheitsmanagement beeinträchtigen.

In diesem Zusammenhang zielte die vorliegende Studie darauf ab, die Krankheitslast und den vom Patienten definierten Behandlungsbedarf und -nutzen bei aufstrebenden Erwachsenen (18–30 Jahre) mit Psoriasis mit und ohne anogenitale Beteiligung im Vergleich zu Patienten über 30 Jahren besser zu verstehen. Spezifische Ziele waren wie folgt: (i) Vergleich der allgemeinen Gesundheit, der allgemeinen Hautqualität und der Behandlungsvorteile zwischen aufstrebenden Erwachsenen und Erwachsenen mit Psoriasis mit und ohne anogenitale Beteiligung; (ii) Beschreibung der spezifischen Patientenbedürfnisse nach Altersgruppe und anogenitaler Beteiligung des Patienten; und (iii) soziodemografische und klinische Variablen zu identifizieren, die für bessere vom Patienten berichtete Ergebnisse (PROs) verantwortlich sind, und die moderierende Rolle der Altersgruppe in diesen Assoziationen zu untersuchen.

Materialen und Methoden

Studiendesign und Teilnehmer

Diese Studie ist Teil einer landesweiten Querschnittsumfrage, die in einer zufällig ausgewählten Gruppe von Dermatologiepraxen und -kliniken in Deutschland durchgeführt wurde (PsoHealth2007).17 Dies wurde von der Ethikkommission des General Medical Council Hamburg genehmigt und in Übereinstimmung mit der Erklärung der World Medical Association von Helsinki (1964, überarbeitet 2013) durchgeführt. Von allen 3217 bürobasierten Dermatologen des Berufsverbandes Deutscher Dermatologen und 119 dermatologischen Ambulanzen in Krankenhäusern wurden 303 Zentren nach dem Zufallsprinzip ausgewählt und um Teilnahme gebeten. Von diesen stimmten 157 Zentren der Teilnahme zu und 126 rekrutierten aktiv Patienten.

Die Datenerhebung fand zwischen Januar und August 2007 statt. Die Patienten wurden nacheinander in jedem Zentrum nach folgenden Einschlusskriterien rekrutiert: (i) im Alter von ≥ 18 Jahren; (ii) klinische Diagnose von Psoriasis vulgaris; (iii) Fähigkeit zur Beantwortung der Fragebögen in deutscher Sprache; und (iv) schriftliche Einverständniserklärung. Patienten mit der Diagnose einer pustelartigen oder intertriginösen Psoriasis allein wurden ausgeschlossen.

Ergebnis Maßnahmen

Standardisierte Fragebögen wurden vom Arzt und vom Patienten ausgefüllt. Der Fragebogen des Arztes umfasste die Bewertung der klinischen Merkmale von Psoriasis, der Schwere der Erkrankung, der Komorbiditäten sowie der aktuellen und früheren Behandlungen. Der Schweregrad der Psoriasis wurde anhand des Psoriasis Area and Severity Index (PASI) bewertet.18 und die Körperoberfläche (BSA).19

Der Patientenfragebogen enthielt die deutschen Versionen der EuroQoL Visual Analog Scale (EQ-VAS),20 der Dermatology Life Quality Index (DLQI)21 und der Patient Benefit Index (PBI)22::

  • Das EQ-VAS ist ein generisches Maß für den Gesundheitszustand und besteht aus einer visuellen Analogskala von 0 (schlechtester Gesundheitszustand) bis 100 (bester Gesundheitszustand), wobei „heute“ als Zeitreferenz verwendet wird.
  • Der DLQI ist ein hautgenerischer QoL-Fragebogen, der zehn Punkte enthält, die in einer 4-Punkte-Likert-Antwortskala von 0 („überhaupt nicht“) bis 3 („sehr viel“) zu beantworten sind. Acht von zehn Punkten enthalten auch eine Antwortoption „nicht relevant“, die ebenfalls mit Null bewertet wurde. Es wurde eine Gesamtsummenbewertung im Bereich von 0 bis 30 berechnet, wobei höhere Bewertungen größere Beeinträchtigungen anzeigen. DLQI> 10 wurde als große / extrem große Beeinträchtigung angesehen.23
  • Der PBI umfasst den Fragebogen zum Patientenbedarf (PNQ) und den Fragebogen zum Patientennutzen (PBQ), in denen die Bedeutung der individuellen Bedürfnisse und der wahrgenommene Nutzen der Behandlung bewertet werden. Jeder Fragebogen enthält 25 Punkte, die innerhalb einer 5-Punkte-Likert-Skala von 0 („überhaupt nicht“ / „trifft / traf nicht auf mich zu“) bis 4 („sehr“) bewertet werden. Der PBI wurde aus dem arithmetischen Mittel aller bewerteten PBQ-Elemente berechnet, gewichtet mit der relativen Wichtigkeit jedes entsprechenden PNQ-Elements im Bereich von 0 (kein Nutzen) bis 4 (maximaler Nutzen); Bei Patienten mit PBI ≥1 wurde ein mindestens minimaler patientenrelevanter Behandlungsnutzen angenommen.

Darüber hinaus wurde die anogenitale Beteiligung von den Patienten anhand eines hochauflösenden Rasterschemas zur Topologie der Psoriasis mit 1424 kleinen Quadraten bewertet.5 Für die Analyse wurden zwei Gruppen berücksichtigt: anogenitale Psoriasis, wenn mindestens ein Quadrat im Genitalbereich (Vorderansicht) oder Analbereich (Rückansicht) markiert war; Vergleichsgruppe, wenn keine Quadrate im anogenitalen Bereich markiert waren.

Statistische Analysen

Die statistischen Analysen wurden mit dem Statistical Package for the Social Sciences (SPSS v.23.0; IBM Corp., Armonk, NY) und dem rcompanion-Paket für R (Version 3.6.0; Foundation for Statistical Computing, Wien, Österreich) durchgeführt. Das Signifikanzniveau wurde auf festgelegt P. <0,05. Beschreibende Statistik[absolute/relativeHäufigkeitenfürkategorialeVariablen;MittelwertundStandardabweichung([absolute/relativefrequenciesforcategoricalvariables;meanandstandarddeviations(M. ± SD) für kontinuierliche Variablen]wurden für soziodemografische und klinische Variablen erhalten, und die Homogenität der Stichprobenmerkmale zwischen Altersgruppen (d. h. aufstrebende Erwachsene im Alter von 18 bis 30 Jahren gegenüber Erwachsenen> 31 Jahren) wurde durch unabhängige Stichproben untersucht t Tests (kontinuierliche Variablen) oder Chi-Quadrat-Tests (kategoriale Variablen). Die soziodemografischen und klinischen Variablen, die sich zwischen den Gruppen signifikant unterschieden, wurden in den nachfolgenden Analysen kontrolliert.

Unterschiede in EQ-VAS, DLQI und PBI über Altersgruppen hinweg und anogenitale Beteiligung (d. H. Anogenitale Psoriasis vs. Psoriasis ohne anogenitale Beteiligung) wurden mit univariaten Zwei-Wege-Analysen der Kovarianz (ANCOVAS) untersucht, wobei die Krankheitsdauer kontrolliert wurde. Für die Vergleichsanalysen wurden unter Berücksichtigung der Effektgrößen Effektgrößen angegeben Urne: x-wiley: 09269959: media: jdv16076: jdv16076-math-0001 ≥ 0,01, Urne: x-wiley: 09269959: media: jdv16076: jdv16076-math-0002 ≥ 0,06 und Urne: x-wiley: 09269959: media: jdv16076: jdv16076-math-0003 ≥ 0,14 als kleine, mittlere bzw. große Effekte.24 Unterschiede in den Medianwerten der Bedürfnisse jedes Patienten zwischen den Altersgruppen und den anogenitalen Beteiligungsgruppen wurden mit dem Scheirer-Ray-Hare-Test getestet.25

Hierarchische Regressionsanalysen wurden durchgeführt, um die Haupt- und Interaktionseffekte der klinischen Merkmale von Altersgruppen und Psoriasis auf die allgemeine Gesundheit (EQ-VAS) und QoL-Beeinträchtigungen (DLQI) zu untersuchen. Die Störfaktoren (d. H. Geschlecht und Krankheitsdauer) sind die unabhängigen Variablen [i.e. anogenital involvement, PASI, and patient benefits (PBI)], der Moderator (Altersgruppe) und die Interaktionsterme wurden in aufeinanderfolgenden Schritten in die Regressionsgleichung eingegeben.26 Die signifikanten Interaktionseffekte wurden aus den Schätzungen der abhängigen Variablen bei verschiedenen Werten des Moderators mit dem Modgraph-Berechnungswerkzeug aufgezeichnet.27 und die Stärke[nichtstandardisierterKoeffizient([unstandardizedcoefficient(b ) und Standardfehler (SE)]und Bedeutung (t Studientests) jeder Regressionslinie wurden mit einfachen Post-Hoc-Steigungsberechnungen analysiert.

Ergebnisse

Probenmerkmale

Insgesamt wurden 2009 Patienten mit Psoriasis rekrutiert. Nach dem Ausschluss von 88 Patienten (4,4%) aufgrund fehlender Daten zum Alter und / oder zur Topologie der Psoriasis bestand die Stichprobe aus 1921 Patienten (42,9% weiblich; Durchschnittsalter 51,34 ± 14,60 Jahre). Insgesamt hatten 86,9% der Patienten Plaque-Psoriasis, 22,8% Guttat, 4,7% Intertriginus und 1,6% Pustelpsoriasis. Eine Beteiligung des anogenitalen Bereichs wurde bei 621 Patienten (32,3%) beobachtet: 317 (16,5%) zeigten genitale Läsionen, 483 (25,1%) zeigten anale Läsionen und 179 (9,3%) zeigten Läsionen in beiden Bereichen. Der mittlere PASI betrug 10,20 ± 8,83, wobei 756 Patienten (39,4%) eine mittelschwere Psoriasis (PASI ≥ 10) aufwiesen. Die mittlere BSA betrug 18,08 ± 15,75%, was 1147 Patienten (59,7%) mit schwerer Psoriasis (BSA> 10%) entsprach.

Tabelle 1 zeigt die soziodemografischen und klinischen Merkmale der Patienten nach Altersgruppen. Aufstrebende Erwachsene im Alter von 18 bis 30 Jahren (n = 173) wurde in einem jüngeren Alter mit Psoriasis diagnostiziert, die Krankheit war jedoch kürzer als bei Erwachsenen über 30 Jahren (n = 1748). Somit wurde die Krankheitsdauer in den nachfolgenden Analysen kontrolliert.

Tabelle 1.
Merkmale von Patienten mit Psoriasis (n = 1921)
Aufstrebende Erwachsene (18–30 Jahre) Erwachsene (> 30 Jahre) Unterschiede
t / χ2 P.

Alter Jahre),

M.

± SD

24,94 ± 3,45 53,95 ± 12,54 −30.30 <0,001
Geschlecht, n (%)
Männlich 92 (53,2%) 971 (55,5%) 0,18 0,684
Weiblich 76 (43,9%) 749 (42,8%)
Vermisst 5 (2,9%) 28 (1,6%)
Aktuelle Verbreitung, n (%)
Anogenitale Psoriasis 45 (26,0%) 576 (33,0%) 3.47 0,073
Andere Körperbereiche 128 (74,0%) 1172 (67,0%)
Alter bei Diagnose (Jahre),

M.

± SD

16,97 ± 6,36 32,49 ± 16,90 −11.42 <0,001
Vermisst, n (%) 16 (9,2%) 181 (10,4%)
Krankheitsdauer (Jahre),

M.

± SD

8,54 ± 6,33 22,31 ± 15,08 −11,59 <0,001
Vermisst, n (%) 9 (5,2%) 91 (5,2%)
PASI,

M.

± SD

11,18 ± 10,16 10,11 ± 8,69 1.51 0,132
PASI ≥ 10, n (%) 76 (43,9%) 680 (38,9%) 2.34 0,137
PASI <10, n (%) 92 (53,2%) 1055 (60,4%)
Vermisst 5 (2,9%) 13 (0,7%)
BSA (%),

M.

± SD

18,83 ± 16,60 18,01 ± 15,67 0,64 0,524
BSA> 10%, n (%) 100 (57,8%) 1047 (59,9%) 0,09 0,800
BSA ≤ 10%, n (%) 63 (36,4%) 628 (35,9%)
Vermisst 10 (5,8%) 73 (4,2%)
Vorherige Behandlung, n (%) ein
Biologische Therapie 15 (8,7%) 206 (11,8%) 1,49 0,260
Systemische Therapie 71 (41,0%) 797 (45,6%) 1.31 0,259
Topische Therapie 169 (97,7%) 1696 (97,0%) 1,39 0,629
Vermisst 4 (2,3%) 38 (2,2%)
  • BSA, Körperoberfläche; M. , bedeuten; n Anzahl der Patienten; PASI, Psoriasis-Bereich und Schweregradindex; SD, Standardabweichung; t unabhängige Proben t -Prüfung; χ2, Chi-Quadrat-Test.

  • ein

    Einige Patienten wurden mehrfach gleichzeitig behandelt, sodass der kumulative Prozentsatz nicht berechnet werden kann.

Krankheitslast

Insgesamt betrug der mittlere EQ-VAS 64,33 ± 22,06; der mittlere DLQI betrug 7,54 ± 6,40, wobei 538 (28,0%) der Patienten schwere QoL-Beeinträchtigungen aufwiesen (DLQI> 10); und der mittlere PBI betrug 2,48 ± 1,14, wobei 1633 (85,0%) der Patienten mindestens den minimalen patientenrelevanten Nutzen (PBI ≥ 1) berichteten. Beschreibende Statistiken nach Altersgruppe und anogenitaler Beteiligung sind in Tabelle 2 dargestellt.

Tabelle 2.
Univariate Analysen der Kovarianz für EQ-VAS, DLQI und PBI nach Altersgruppe und anogenitaler Beteiligung (n = 1921)
Aufstrebende Erwachsene zwischen 18 und 30 Jahren Erwachsene> 30 Jahre Haupteffekt der Altersgruppe Haupteffekt der anogenitalen Beteiligung Interaktionseffekt Altersgruppe × anogenitale Beteiligung
Anogenitale Psoriasis M. ± SD Keine anogenitale Beteiligung M. ± SD Anogenitale Psoriasis M. ± SD Keine anogenitale Beteiligung M. ± SD F.

P.

Urne: x-wiley: 09269959: media: jdv16076: jdv16076-math-0004 F.

P.

Urne: x-wiley: 09269959: media: jdv16076: jdv16076-math-0005 F.

P.

Urne: x-wiley: 09269959: media: jdv16076: jdv16076-math-0006
EQ-VAS 60,26 ± 23,74 66,64 ± 22,91 60,92 ± 23,62 65,78 ± 20,89 0,13 0,719 0,000 7.33 0,007 0,004 0,69 0,685 0,000
DLQI 10,26 ± 7,38 8,71 ± 7,26 8,70 ± 6,73 6,72 ± 5,93 6.52 0,011 0,004 9.20 0,002 0,005 0,16 0,688 0,000
PBI 2,06 ± 1,19 2,14 ± 1,07 2,40 ± 1,13 2,55 ± 1,12 6.10 0,014 0,003 1.28 0,258 0,001 0,13 0,721 0,000
  • DLQI, Dermatology Quality of Life Index (0 = minimale Beeinträchtigung bis 30 = maximale Beeinträchtigung); EQ-VAS, visuelle EuroQoL-Analogskala (0 = schlechtester Gesundheitszustand bis 100 = bester Gesundheitszustand); F. in beide Richtungen ancova ;; M. , bedeuten; Urne: x-wiley: 09269959: media: jdv16076: jdv16076-math-0007partielles Eta-Quadrat; P. , P. -Wert; PBI, Patient Benefit Index (0 = kein Nutzen bis 4 = maximaler Nutzen); SD, Standardabweichung.

Patienten mit anogenitaler Psoriasis berichteten über einen schlechteren allgemeinen Gesundheitszustand und mehr QoL-Beeinträchtigungen als Patienten mit Psoriasis, die den anogenitalen Bereich nicht beeinträchtigten (Tabelle 2). Darüber hinaus zeigten aufstrebende Erwachsene im Vergleich zu älteren Erwachsenen mehr QoL-Beeinträchtigungen, aber weniger Nutzen für den Patienten.

Patientenbedürfnisse

Die Bedeutung, die die Patienten den spezifischen Behandlungsbedürfnissen beimessen, folgte in allen Altersgruppen und anogenitalen Beteiligungsgruppen dem gleichen Muster (Abb. 1). Alle Gruppen bewerteten die Notwendigkeit, „schnell eine bessere Haut zu bekommen“, als am relevantesten und die Notwendigkeit, „ein normales Arbeitsleben führen zu können“ und „mehr Kontakt mit anderen Menschen haben zu können“ als weniger relevant.

Bild

Patientenbedürfnisse nach Altersgruppe und anogenitaler Beteiligung. Scheirer-Ray-Hare-Tests: & ddagger;P. <0,05; & ddagger; & ddagger;P. <0,01; & ddagger; & ddagger; & ddagger;P. <0,001, zweiseitig, für Haupteffekte der Altersgruppe; * P <0,05; ** P <0,01; *** P <0,001, zweiseitig, für die Haupteffekte einer anogenitalen Beteiligung; ¥P. <0,05, zweiseitig, für Interaktionseffekte von Altersgruppe und anogenitaler Beteiligung.

Vergleichende Analysen nach Altersgruppe und anogenitaler Beteiligung (Tabelle 3) zeigten, dass Patienten mit anogenitaler Psoriasis einen höheren Bedarf (18/25 spezifische Bedürfnisse) berichteten als Patienten mit Psoriasis, die den anogenitalen Bereich nicht betrafen, mit den größten Unterschieden hinsichtlich des Bedarfs besser schlafen ‚und‘ Verwandte und Freunde weniger belasten ‚. Aufstrebende Erwachsene erzielten im Vergleich zu älteren Erwachsenen eine geringere Bedeutung für ein breites Spektrum von Behandlungsbedürfnissen (11/25 spezifische Bedürfnisse), wobei der größte Unterschied darin bestand, dass „weniger Nebenwirkungen auftreten müssen“. Darüber hinaus wurden signifikante Interaktionseffekte für zwei spezifische Bedürfnisse festgestellt: Aufstrebende Erwachsene bewerteten die Notwendigkeit, „einen normalen Alltag führen zu können“, als wichtiger, wenn der anogenitale Bereich betroffen war, als weniger wichtig, wenn keine Psoriasis-Läsionen auftraten der anogenitale Bereich; Die Notwendigkeit, eine eindeutige Diagnose und Therapie zu finden, wurde von Erwachsenen als wichtiger eingestuft, wenn sie anogenitale Psoriasis hatten, jedoch nicht, wenn keine anogenitale Beteiligung bestand.

Tisch 3.
Nichtparametrische Varianzanalysen für Patientenbedürfnisse (PNQ) nach Altersgruppe und anogenitaler Beteiligung (n = 1921)
Aufstrebende Erwachsene zwischen 18 und 30 Jahren Erwachsene> 30 Jahre Haupteffekt der Altersgruppe Haupteffekt der anogenitalen Beteiligung Interaktionsaltergruppe × anogenitale Beteiligung
Anogenitale Psoriasis M. ± SD Keine anogenitale Beteiligung M. ± SD Anogenitale Psoriasis M. ± SD Keine anogenitale Beteiligung M. ± SD H.

P.

H.

P.

H.

P.

… Schmerzfrei sein 2,16 ± 1,74 1,67 ± 1,83 2,29 ± 1,87 1,99 ± 1,89 4.16 0,041 11.89 <0,001 0,22 0,640
… Sei frei von Juckreiz 3,58 ± 0,89 3,13 ± 1,34 3,26 ± 1,34 2,95 ± 1,56 0,30 0,582 16,88 <0,001 0,64 0,425
… Haben keine brennenden Empfindungen mehr auf Ihrer Haut 2,87 ± 1,60 2,41 ± 1,78 2,62 ± 1,76 2,37 ± 1,80 0,31 0,577 10.07 0,002 0,18 0,673
… Von allen Hautfehlern geheilt werden 3,84 ± 0,47 3,69 ± 0,76 3,72 ± 0,74 3,63 ± 0,87 0,55 0,458 5.73 0,017 0,41 0,523
… Besser schlafen können 1,76 ± 1,79 1,41 ± 1,69 2,24 ± 1,79 1,73 ± 1,82 7.69 0,006 31.28 <0,001 0,31 0,575
… Fühle mich weniger deprimiert 2,47 ± 1,62 1,90 ± 1,75 2,52 ± 1,66 2,16 ± 1,75 2.69 0,101 17.46 <0,001 0,18 0,671
… Erleben Sie mehr Lebensfreude 2,76 ± 1,65 2,41 ± 1,67 3,03 ± 1,50 2,76 ± 1,65 9.03 0,002 10.45 0,001 0,32 0,573
… Haben keine Angst, dass sich die Krankheit verschlimmert 3,33 ± 1,07 3,06 ± 1,33 3,38 ± 1,12 3,31 ± 1,23 6.92 0,009 0,42 0,514 0,66 0,418
… In der Lage sein, einen normalen Alltag zu führen 3,31 ± 1,20 2,51 ± 1,68 3,11 ± 1,40 2,87 ± 1,59 4.45 0,035 8.46 0,004 3,77 0,052
… Im Alltag produktiver sein 1,98 ± 1,73 1,61 ± 1,79 2,41 ± 1,71 2,11 ± 1,79 11.61 0,001 10.69 0,001 0,02 0,878
… Verwandte und Freunde weniger belasten 2,00 ± 1,58 1,49 ± 1,75 2,42 ± 1,70 2,00 ± 1,78 11.39 0,001 22.30 Uhr <0,001 0,03 0,869
… In der Lage sein, normale Freizeitaktivitäten auszuüben 2,73 ± 1,66 2,11 ± 1,77 2,93 ± 1,52 2,63 ± 1,69 11.73 0,001 12.86 <0,001 1,47 0,225
… In der Lage sein, ein normales Arbeitsleben zu führen 1,76 ± 1,85 1,38 ± 1,78 1,76 ± 1,87 1,61 ± 1,84 1.11 0,291 2.64 0,104 0,38 0,535
… Mehr Kontakt zu anderen Menschen haben können 1,76 ± 1,63 1,89 ± 1,75 2,09 ± 1,73 1,89 ± 1,78 0,48 0,490 3.13 0,078 1,49 0,222
… Fühlen Sie sich wohl, wenn Sie sich mehr in der Öffentlichkeit zeigen 3,13 ± 1,18 2,89 ± 1,44 2,98 ± 1,44 2,79 ± 1,60 0,001 0,991 3.26 0,071 0,01 0,943
… In Ihrer Partnerschaft weniger belastet sein 2,49 ± 1,56 2,17 ± 1,77 2,32 ± 1,75 2,06 ± 1,81 0,42 0,519 7.67 0,005 0,05 0,825
… In der Lage sein, ein normales Sexualleben zu führen 2,53 ± 1,58 1,77 ± 1,79 2,12 ± 1,82 1,87 ± 1,82 0,01 0,967 10.06 0,002 1,77 0,183
… Weniger abhängig von Arzt- und Klinikbesuchen sein 3,24 ± 1,15 2,96 ± 1,29 3,26 ± 1,17 3,03 ± 1,35 1,61 0,205 12.17 <0,001 0,12 0,731
… Benötigen weniger Zeit für die tägliche Behandlung 3,33 ± 1,17 2,87 ± 1,34 3,20 ± 1,17 3,02 ± 1,28 0,55 0,458 9.62 0,002 2.44 0,118
… Haben weniger Behandlungskosten aus eigener Tasche 2,47 ± 1,53 2,77 ± 1,49 3,01 ± 1,37 2,80 ± 1,51 2.83 0,092 3.59 0,058 3.58 0,059
… Haben weniger Nebenwirkungen 1,91 ± 1,61 1,99 ± 1,75 2,93 ± 1,53 2,62 ± 1,66 34.05 <0,001 10.03 0,002 2.47 0,116
… Eine klare Diagnose und Therapie finden 3,04 ± 1,38 3,38 ± 1,14 3,51 ± 1,10 3,37 ± 1,22 5.72 0,017 3.69 0,055 6.17 0,013
… Vertrauen in die Therapie haben 3,44 ± 0,89 3,47 ± 0,93 3,64 ± 0,89 3,51 ± 1,04 9.05 0,003 3,85 0,050 2.17 0,141
… Schnell bessere Haut bekommen 3,80 ± 0,40 3,71 ± 0,62 3,74 ± 0,63 3,68 ± 0,77 0,07 0,797 0,28 0,597 0,07 0,795
… Die Kontrolle über die Krankheit wiedererlangen 3,76 ± 0,53 3,53 ± 0,98 3,55 ± 0,93 3,39 ± 1,14 2.13 0,145 4.42 0,036 0,17 0,682
  • PNQ, Patient Needs Questionnaire (0 = „überhaupt nicht wichtig“ / „trifft auf mich nicht zu“ bis 4 = „sehr wichtig“); M. , bedeuten; SD, Standardabweichung; H. , Scheirer-Ray-Hare-Test; P. , P. -Wert.

Haupt- und Interaktionseffekte der Altersgruppe und der klinischen Merkmale auf die Ergebnisse der Lebensqualität

Bei der Kontrolle des Geschlechts und der Krankheitsdauer wurden signifikante Haupteffekte der Altersgruppe und der klinischen Variablen auf den allgemeinen Gesundheitszustand festgestellt, was 0,2% bzw. 20% der Varianz erklärt. Das Haupteffektmodell zeigte, dass keine anogenitalen Läsionen als aufstrebender Erwachsener, eine geringere Schwere der Erkrankung und ein höherer Nutzen für den Patienten signifikant mit einer besseren allgemeinen Gesundheit (EQ-VAS) verbunden waren (Tabelle 4).

Tabelle 4.
Regressionsanalysen zur Erklärung der Varianz der vom Patienten berichteten allgemeinen Gesundheits- (EQ-VAS) und QoL-Beeinträchtigungen (DLQI)
Allgemeiner Gesundheitszustand (EQ-VAS) QoL-Beeinträchtigungen (DLQI)
ß

t

ß

t

Schritt 1: Störfaktoren

R. 2 = 0,008; ∆F. 2,1626 = 6,85 ** R. 2 = 0,006; ∆F. 2,1693 = 5,02 **
Geschlecht† −0.08 −3.11 ** 0,05 2,24 *
Krankheitsdauer −0.05 -1,81 −0.06 −2,38 *
Schritt 2: Klinische Variablen

R. 2 = 0,203; ∆F. 3,1623 = 139,29 *** R. 2 = 0,231; ∆F. 3,1690 = 170,24 ***
Anogenitale Psoriasis & Dolch; −0.05 −2,11 * 0,07 3,09 **
Schweregrad der Erkrankung (PASI) –0,22 -9,36 *** 0,27 12.27 ***
Patientennutzen (PBI) 0,34 15.09 *** –0,33 -14,98 ***
Schritt 2: Moderator

R. 2 = 0,002; ∆F. 1,1622 = 5,02 * R. 2 = 0,001; ∆F. 1,1689 = 2,37
Altersgruppe§ −0.05 −2,24 * −0.03 -1,54
Schritt 4: Interaktionseffekte

R. 2 = 0,002; ∆F. 3,1619 = 1,53 R. 2 = 0,004; ∆F. 3,1686 = 3,19 *
Altersgruppe × Anogenitale Psoriasis 0,05 0,58 0,07 0,88
Altersgruppe × Schweregrad der Erkrankung (PASI) −0,15 −2.07 * 0,01 0,13
Altersgruppe × Patientennutzen (PBI) −0.07 –0,98 0,22 2,90 **
Modellzusammenfassung

R. 2 = 0,216; F. 9,1619 = 49,57 *** R. 2 = 0,242; F. 9,1686 = 59,80 ***
  • DLQI, Dermatologie-Lebensqualitätsindex; EQ-VAS, visuelle analoge EuroQoL-Skala; PASI, Psoriasis-Bereich und Schweregradindex; PBI, Patient Benefit Index; ß = Standardisierte Regressionskoeffizienten; ∆F. = F. Veränderung; ∆R. = R. 2 Veränderung.

  • Geschlecht: 0 = männlich, 1 = weiblich.

  • Anogenitale Psoriasis: 0 = nein, 1 = ja.

  • Altersgruppe: 0 = aufstrebende Erwachsene zwischen 18 und 30 Jahren, 1 = Erwachsene über 30 Jahre.

  • * *P. ≤ 0,05, **P. ≤ 0,01, ***P. ≤ 0,001, zweiseitig.

Obwohl die Interaktionseffekte keinen signifikanten Anteil der Varianz im allgemeinen Gesundheitszustand erklärten, wurde der Zusammenhang zwischen Schweregrad der Erkrankung und allgemeinem Gesundheitszustand nach Altersgruppen gemildert. Post-hoc-Analysen der einfachen Steigung (Abb. 2) ergaben, dass eine höhere Schwere der Erkrankung bei Erwachsenen über 30 Jahren signifikant mit einer geringeren allgemeinen Gesundheit verbunden war (b = –0,58, SE = 0,06; t = –9,12, P. <0,001), jedoch nicht für aufstrebende Erwachsene (b = –0,20, SE = 0,17; t = –1,13, P. = 0,258).

Bild

Der moderierende Effekt der Altersgruppe auf den Zusammenhang zwischen der Schwere der Erkrankung (PASI) und dem allgemeinen Gesundheitszustand der Patienten (EQ-VAS).

In Bezug auf die hautgenerische Lebensqualität (DLQI) wurden signifikante Haupteffekte klinischer Variablen gefunden, die 23% ihrer Varianz erklären. Insbesondere das Vorhandensein von anogenitaler Psoriasis, eine höhere Schwere der Erkrankung und ein geringerer Nutzen für den Patienten waren mit mehr Beeinträchtigungen der Lebensqualität verbunden. Zusätzlich erklärten die Interaktionseffekte eine zusätzliche Varianz von 0,4%. Die einfache post-hoc-Steigungsanalyse (Abb. 3) zeigte, dass der negative Zusammenhang zwischen Patientennutzen und QoL-Beeinträchtigungen bei aufstrebenden Erwachsenen stärker war (b = –3,02, SE = 0,42; t = –7,13, P. <0,001) als bei älteren Erwachsenen (b = –1,74, SE = 0,13; t = –13,31, P. <0,001), obwohl für beide Altersgruppen signifikant.

Bild

Der moderierende Effekt der Altersgruppe auf den Zusammenhang zwischen patientenrelevantem Behandlungsnutzen (PBI) und hautgenerischer Lebensqualität (DLQI) des Patienten.

Diskussion

Diese Studie untersuchte die unterschiedlichen Auswirkungen der anogenitalen Psoriasis auf PROs innerhalb eines Entwicklungsansatzes. Die Prävalenz der anogenitalen Psoriasis betrug 32,3%, ohne signifikante Unterschiede zwischen den Altersgruppen, was der zuvor beschriebenen Prävalenz der anogenitalen Beteiligung bei Patienten mit Plaque / intertriginöser Psoriasis (29–40%) ähnelt.7 Die Verwendung eines selbstberichteten Rasters zur Beurteilung der Topologie der Psoriasis war aufgrund seiner konvergenten Validität mit den klinischen Ergebnissen eine wichtige Stärke der Studie5 und weil es möglicherweise die Alters- / Geschlechtsunterschiede hinsichtlich des (Un-) Komforts bei der Offenlegung sexueller Beeinträchtigungen in der Routinepflege überwunden hat.28-30

Patienten mit anogenitaler Psoriasis berichteten über einen niedrigeren allgemeinen Gesundheitszustand (EQ-VAS) und mehr QoL-Beeinträchtigungen (DLQI) als Patienten mit Psoriasis, die die anogenitalen Bereiche unabhängig von der Altersgruppe nicht betrafen. Diese Ergebnisse legen nahe, dass sexuelle Beeinträchtigungen sowohl bei der Erforschung der Liebe im aufstrebenden Erwachsenenalter als auch bei der Aufrechterhaltung langfristiger Beziehungen mit Geschlechtsverkehr eine zentrale Rolle spielen können, direkt als Folge anogenitaler Läsionen (z. B. Schmerzen während / nach sexueller Aktivität). und indirekt aus Angst vor Stigmatisierung und anschließender Vermeidung intimer Beziehungen.10-12, 14, 31, 32

Aufstrebende Erwachsene zeigten unabhängig von ihrer anogenitalen Beteiligung mehr QoL-Beeinträchtigungen (DLQI) als ältere Erwachsene, was darauf hinweist, dass Entwicklungsprobleme eine wichtige Rolle bei der Anpassung an die Krankheit / Behandlung spielen. Menschen in einer solchen „vorübergehenden / sich verändernden“ Lebensphase zwischen Jugend und Erwachsenenalter sind möglicherweise weniger sesshaft als die meisten Erwachsenen und nehmen daher möglicherweise eine größere Verwundbarkeit wahr. Zum Beispiel kann der Übergang vom Elternhaus zum Zusammenleben mit einem Partner, der Übergang vom Bildungssystem zum ersten Arbeitsplatz und die teilweise finanzielle Unabhängigkeit als wichtiges Lebensereignis angesehen werdenfünfzehn das kann durch Psoriasis und ihre Behandlungen behindert werden. Darüber hinaus kann das Willensverhalten, das mit Identitätsuntersuchungen einhergeht, die Einhaltung der Behandlung verringern und die Symptome verschlechtern. Daher sind der durch normative Übergänge und die Belastung durch Psoriasis verursachte psychosoziale Stress mehr als kumulative Risikofaktoren und können sich nachteilig auf die PROs auswirken.33, 34

In Bezug auf die Bedürfnisse der Patienten wurde von allen Patienten als am relevantesten eingestuft, „schnell eine bessere Haut zu bekommen“, und die Notwendigkeit, „ein normales Arbeitsleben führen zu können“ und „mehr Kontakt mit anderen Menschen haben zu können“ weniger relevant, im Einklang mit früheren Studien mit Patienten mit Psoriasis35, 36 und atopische Dermatitis.37 Es ist nicht überraschend, dass Patienten mit anogenitaler Beteiligung ein breites Spektrum von Behandlungsbedürfnissen als wichtiger einschätzten. Es wurden jedoch keine Unterschiede hinsichtlich des Behandlungsnutzens festgestellt, was die Verlegenheit von Patienten und Gesundheitsdienstleistern bei der Erörterung anogenitaler Läsionen in der Routineversorgung und die daraus resultierende Missachtung ihres Behandlungsbedarfs widerspiegeln könnte spezifische Bedürfnisse bei klinischen Entscheidungen.12, 38, 39

Aufstrebende Erwachsene neigten dazu, ein breites Spektrum von Patientenbedürfnissen im Vergleich zu älteren Erwachsenen als weniger wichtig einzustufen, und sie nahmen auch weniger Behandlungsvorteile wahr. Eine allgemeine Tendenz zu erhöhten Bedürfnissen als Funktion des Alterns wurde auch bei Patienten mit atopischer Dermatitis beschrieben.37 Diese Ergebnisse könnten darauf hindeuten, dass aufstrebende Erwachsene aufgrund einer allgemeinen Entwicklungsinstabilität größere Schwierigkeiten haben, Behandlungsziele festzulegen.fünfzehn Darüber hinaus kann die Einhaltung der Behandlung in dieser Entwicklungsphase eine Herausforderung sein, insbesondere wenn Behandlungen ihren Lebensstil erheblich beeinträchtigen.34 Nachhall in weniger Behandlungsvorteilen. In der Tat war „ein normales Alltagsleben zu führen“ das einzige Bedürfnis, das von aufstrebenden Erwachsenen als wichtiger eingestuft wurde als von Erwachsenen, jedoch nur dann, wenn anogenitale Bereiche betroffen waren, was durch die zusätzliche Behandlungsbelastung (z. B. mehr systemische Nebenwirkungen) erklärt werden könnte zu einer erhöhten Penetration von topischen Behandlungen durch die empfindliche Haut40) und Eingriffe in ihre normativen Aufgaben. Darüber hinaus könnte der PBI etwas unzureichend sein, um die spezifischen Bedürfnisse / Vorteile dieser Altersgruppe zu erfassen. Dieses Ergebnis kann auch durch die größere Wahrscheinlichkeit erklärt werden, dass ältere Erwachsene ihre Ziele / Erwartungen in Bezug auf Therapien basierend auf ihren früheren Behandlungserfahrungen anpassen.

Die Regressionsanalysen bestätigten, dass eine anogenitale Beteiligung, eine höhere Schwere der Erkrankung und ein geringerer Nutzen für die Behandlung mit einer schlechteren allgemeinen Gesundheit (EQ-VAS) und einer stärkeren Beeinträchtigung der Lebensqualität (DLQI) verbunden waren. Ein aufstrebender Erwachsener zu sein, war signifikant mit einer besseren allgemeinen Gesundheit verbunden. Da das EQ-VAS ein generisches Instrument ist und daher weniger empfindlich auf krankheitsspezifische Beeinträchtigungen reagiert, war vorhersehbar, dass jüngere Menschen eine bessere allgemeine Gesundheit wahrnehmen als ältere Kollegen, die möglicherweise eine eingeschränkte Mobilität und größere Schwierigkeiten bei der Selbstversorgung / den täglichen Aktivitäten haben. Darüber hinaus milderte die Altersgruppe den negativen Zusammenhang zwischen Schweregrad der Erkrankung und allgemeinem Gesundheitszustand mit einem stärkeren Zusammenhang für ältere Erwachsene. Bei jüngeren Patienten können die Chronizität und häufig sichtbare Psoriasis-Läsionen zu einer öffentlichen und Selbststigmatisierung führen, die direkt oder durch in der Gesellschaft vorherrschende Schönheitsstereotypen vermittelt wird und einen höheren Einfluss auf ihre soziale Entwicklung und ihr allgemeines Wohlbefinden hat als die klinische Schwere.41 Umgekehrt war der Zusammenhang zwischen mehr Behandlungsvorteilen und weniger Beeinträchtigungen der Lebensqualität für die Gruppe der aufstrebenden Erwachsenen stärker. Dieses Ergebnis ist umso wichtiger, wenn man bedenkt, dass diese Altersgruppe weniger Behandlungsvorteile als ältere Erwachsene wahrnimmt, und unterstreicht, wie wichtig es ist, ihnen zu helfen, erreichbare Behandlungsziele festzulegen, um die Krankheitslast zu verringern.

Eine wesentliche Einschränkung der aktuellen Studie war die ungleichmäßige Verteilung der Stichprobengrößen auf die Altersgruppen, obwohl dies die reale Prävalenz der Psoriasis nach Alter widerspiegelte.2 Eine zweite Einschränkung betrifft die Aufteilung von Entwicklungsgruppen ausschließlich nach Alter, unabhängig von anderen soziodemografischen und subjektiven Merkmalen (z. B. Familienstand, Elternschaft, finanzielle Unabhängigkeit, Übernahme der Verantwortung für sich selbst).15, 16 Moreover, this study had a cross‐sectional design, and bidirectional associations cannot be ruled out.

Despite these limitations, some specific recommendations for person‐centred healthcare can be drawn. First, it is important to overcome barriers regarding the examination of the anal/genital skin and the doctor‐patient communication about sex‐related impairments. Second, patients’ individual characteristics and life challenges should be considered in addition to topology and severity of psoriasis. For emerging adults, special attention is necessary to their specific needs that may not be covered by most questionnaires, and treatment planning should also take into account their particular lifestyle and developmental challenges in order to promote treatment adherence and, consequently, patient benefits and QoL.

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