Die Verwendung von personenzentrierter Sprache in medizinischen Forschungsjournalen mit Fokus auf Psoriasis: Querschnitts-Analyse

Einleitung

Es wird geschätzt, dass 125 Millionen Menschen weltweit an Psoriasis leiden [] – einer chronischen Hauterkrankung, die mit arthritischen Erkrankungen, kardiovaskulären Erkrankungen und insbesondere psychiatrischen Störungen wie Depressionen einhergeht []. Tatsächlich treten Depressionen bei 9 % bis 55 % der Patienten mit Psoriasis auf, und die Auswirkungen der Psoriasis auf die allgemeine Lebensqualität sind vergleichbar mit denen von Patienten mit Krebs [-]. Darüber hinaus ist die psychiatrische Morbidität bei Patienten mit chronischen Hauterkrankungen wie Psoriasis signifikant mit einer schlechteren medizinischen Compliance verbunden [], was zu schlechteren gesundheitlichen Ergebnissen führen kann. Der psychiatrische Leidensdruck, den Patienten mit Psoriasis erfahren, kann durch Gefühle der Stigmatisierung im Zusammenhang mit Psoriasis verschlimmert werden []. In zahlreichen Studien haben Patienten, die mit Psoriasis leben, berichtet, dass sie sich aufgrund dieser chronischen Hauterkrankung stigmatisiert fühlen [-]. Daher kann die Reduzierung des Stigmas bei Patienten mit Psoriasis dazu dienen, unerwünschte psychosoziale Einflüsse zu minimieren und die Gesundheitsergebnisse zu optimieren.

Stigma ist definiert als „ein Zeichen der Schande, das mit einem bestimmten Umstand, einer Eigenschaft oder einer Person verbunden ist“ [], und die Anwendung eines verallgemeinerten Stigmas auf medizinische Erkrankungen kann zu einem verminderten Selbstwertgefühl, einer geringeren Unterstützung und einer geringeren Wahrscheinlichkeit führen, dass Patienten medizinische Hilfe in Anspruch nehmen. Oftmals wird stigmatisierende Sprache durch ihre weit verbreitete Verwendung in der medizinischen Literatur aufrechterhalten, die in die medizinische Ausbildung und schließlich in die Interaktion mit Patienten einfließt []. Die Verwendung von stigmatisierender Sprache ist auch aus anderen medizinischen Bereichen bekannt und wird mit negativen gesundheitlichen Folgen in Verbindung gebracht [,]. Um die Stigmatisierung von Patienten mit Psoriasis in der dermatologischen Gemeinschaft zu verringern, ist es unerlässlich, die Verwendung von stereotypisierenden Bezeichnungen einzuschränken und stattdessen den Schwerpunkt auf die Verwendung einer personenzentrierten Sprache zu legen.

Die personenzentrierte Sprache basiert auf der Vorstellung, dass es am angemessensten ist, Personen vor ihren Behinderungen oder medizinischen Erkrankungen zu sehen []. Um Personen mit Psoriasis angemessen zu behandeln, müssen wir zunächst die richtige Art und Weise erkennen, wie wir uns auf sie beziehen []. Im Jahr 2010 definierte die American Psychological Association die Verwendung einer personenzentrierten Sprache und erklärte, dass das Ziel darin besteht, „die Integrität der Individuen als menschliche Wesen zu wahren und eine Sprache zu vermeiden, die eine Person durch ihren Zustand objektiviert“ []. In ähnlicher Weise haben viele wissenschaftliche Zeitschriften begonnen, die Verwendung personenzentrierter Sprache in Manuskripten, die zur Veröffentlichung eingereicht werden, zu verlangen [], und das American Medical Association Manual of Style (AMAMS) verlangt von den Autoren, Richtlinien zu befolgen, die die Vermeidung der Etikettierung von Menschen mit ihren Behinderungen oder Krankheiten beinhalten []. Die Verwendung einer personenzentrierten Sprache in Bezug auf Patienten mit Psoriasis ist wesentlich für die Förderung einer vorteilhaften Beziehung zwischen Arzt und Patient. Am wichtigsten ist, dass die Verwendung einer personenzentrierten Sprache ein günstiges Umfeld für die Verbesserung des allgemeinen Wohlbefindens und der Lebensqualität von Patienten, die wegen Psoriasis behandelt werden, fördern kann.

Daher ist das primäre Ziel unserer Studie, die Verwendung personenzentrierter Sprache in Zeitschriften zu untersuchen, die in den letzten 2 Jahren die meisten Artikel über Psoriasis veröffentlicht haben. Zusätzlich haben wir untersucht, ob es Zusammenhänge zwischen personenzentrierter Sprache und bestimmten Studienmerkmalen gibt. Die Identifizierung von verbesserungswürdigen Bereichen in Bezug auf die Verwendung von personenzentrierter Sprache in der dermatologischen Gemeinschaft ist notwendig, um die Stigmatisierung von Patienten mit Psoriasis zu reduzieren.

Unter Verwendung eines Querschnittsdesigns führte ein Autor (MH) am 7. Mai 2020 eine systematische Suche über PubMed durch. Um ein breites Spektrum in die anfängliche Abfrage einzubeziehen, suchten wir nach dem Begriff „Psoriasis“ im Titel oder Abstract von Artikeln mit Filtern, um Studien am Menschen einzuschließen, die in englischer Sprache vom 1. Mai 2018 bis zum 30. April 2020 verfügbar waren. Für die Artikelreduktion schlossen wir Zeitschriften mit 20 oder mehr Suchanfragen ein, um Studien aus Zeitschriften zu erfassen, die regelmäßig Artikel zu Psoriasis veröffentlichen. Die verbleibenden Artikel wurden dann randomisiert und an die Autoren (AR und BH) getrennt für das Artikelscreening und die Datenextraktion verteilt, die in einer maskierten doppelten Weise durchgeführt wurden. Die Artikel wurden gescreent, bis eine endgültige Stichprobengröße von 400 Artikeln unter beiden Autoren erreicht war, die sich dann zum Abgleich der Antworten trafen. Damit ein Artikel eingeschlossen werden konnte, mussten die folgenden Kriterien erfüllt sein: Der Artikel bezieht sich auf das Thema Psoriasis, der Artikel bezieht menschliche Probanden ein und der Artikel ist in englischer Sprache verfügbar. Alle begutachteten Original-Forschungsartikel, einschließlich Forschungsbriefen, Kurzberichten, Fallberichten, veröffentlichten Abstracts und Kommentaren, die sich auf Psoriasis beziehen, wurden eingeschlossen. Zu den extrahierten Informationen gehörten der Artikeltyp, die Studienmethode, die Art der Intervention, die Finanzierungsquelle, das Land des Erstautors und ob der Artikel die Einhaltung der Berichterstattungsrichtlinien erwähnt.

Um die personenzentrierte Sprache in den Artikeln zu analysieren, durchsuchten wir jeden Artikel systematisch nach einer Liste von Bezeichnungen für nicht personenzentrierte Sprache sowie stigmatisierender und euphemistischer Sprache, die a priori für den Datenprozess festgelegt wurden. Die gesuchten Begriffe waren „Psoriatiker“, „Psoriasis-Patient“, „Psoriasis-Betroffener“, „Betroffener“, „Leidender“, „Leiden an“, „Belastet mit“, „Befallen mit“ und „Probleme mit“. In Bezug auf den Suchbegriff „Psoriatiker“ bedeutet dies, dass Patienten entweder als „Psoriatiker“ oder als „Psoriatiker“ bezeichnet werden. Nach Abschluss der Datenextraktion wurden die Prüfärzte demaskiert und es erfolgte ein Datenabgleich, um etwaige Unstimmigkeiten zwischen den Prüfärzten zu klären. Wenn keine Einigung erzielt werden konnte, wurde ein dritter Schiedsrichter (Autor RO) zur Entscheidung hinzugezogen.

Nach der Datenextraktion berechneten wir den Anteil der Artikel mit und ohne Abweichung von den AMAMS [] Richtlinien im Vergleich zur Gesamtzahl der Artikel in dieser Stichprobe. Zusätzlich haben wir die häufigsten Formen der nicht personenzentrierten Sprachterminologie, die in diesen Artikeln verwendet wurden, ausgewertet. Als nächstes haben wir die Assoziationen zwischen der Einhaltung der personenzentrierten Sprachrichtlinien und extrahierten Studienmerkmalen mit Hilfe von Chi-Quadrat-Tests gemessen. Der Zeitschriftenreduktionsprozess, die Artikelrandomisierung und die statistischen Analysen wurden mit STATA 16.1 (StataCorp) am 19. Februar 2021 durchgeführt.

Unsere Anfrage ergab 3148 Suchergebnisse aus 670 Zeitschriften. Nach Verfahren zur Artikelreduktion, Randomisierung und Screening erreichten wir unsere Zielstichprobe von 400 Artikeln, die sich auf 34 Zeitschriften verteilten (). Die Mehrheit der Artikel waren Originalarbeiten (n=270, 67,5%; ).

Figure 1. Flowchart of systematic investigation and outcomes of PCL in publications focused on psoriasis according to the AMAMS. AMAMS: American Medical Association Manual of Style; PCL: person-centered language.
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Table 1.
Characteristics of studies and frequency of adherence to PCL.

Characteristics Articles (N=400), n (%) Articles with PCLa adherence, n (%) Articles that were non-PCL adherent, n (%) Chi-square (df) P value
Type of article 45.3 (2) <.001
Case report 40 (10.0) 22 (5.5) 18 (4.5)
Editorial 90 (22.5) 49 (12.3) 41 (10.3)
Original research 270 (67.5) 57 (14.3) 213 (53.3)
Type of research 46.5 (4) <.001
Clinical trial 49 (12.3) 12 (3) 37 (9.3)
Literature review 36 (9) 6 (1.5) 30 (7.5)
Editorials 131 (32.8) 71 (17.8) 60 (15)
Observational 156 (39) 30 (7.5) 126 (31.5)
Systematic review or meta-analysis 28 (7) 9 (2.3) 19 (4.8)
Type of intervention 2.5 (3) .48
Drug/pharmacologic 132 (33) 48 (12) 84 (21)
Multiple therapies 7 (1.8) 2 (0.5) 5 (1.3)
No treatment 250 (62.5) 76 (19) 174 (43.5)
Nonpharmacologic 11 (2.9) 2 (0.6) 9 (2.3)
Adherence to reporting guidelines 0.00 (1) .95
Not mentioned 384 (96) 123 (30.8) 261 (65.3)
Yes 16 (4) 5 (1.3) 11 (2.8)
Study was funded 11.5 (1) .001
No 239 (59.8) 92 (23) 147 (36.8)
Yes 161 (40.3) 36 (9) 125 (31.3)

aPCL: person-centered language.

Der häufigste Forschungstyp waren Querschnitts- oder Beobachtungsstudien (n=156, 39%), gefolgt von Leitartikeln (n=131, 32,8%). Von den 400 Artikeln waren 250 (62,5%) keine Interventionsstudien, 384 (96%) erwähnten keine Einhaltung von Berichtsrichtlinien, und 239 (59,8%) waren nicht finanziert. Entsprechend der Zugehörigkeit des Erstautors stammte die Mehrheit der Artikel aus den USA, Japan und Italien ().

Table 2.
Use of PCL by country.

Countrya Articles (N=400), n Articles with PCLb adherence, n (%) Articles that were non-PCL adherent, n (%)
Australia 5 3 (60) 2 (40)
Austria 3 2 (67) 1 (33)
Belgium 3 1 (33) 2 (67)
Brazil 5 0 (0) 5 (100)
Canada 22 8 (36) 14 (64)
Chile 1 0 (0) 1 (100)
China 23 6 (26) 17 (74)
Czech Republic 1 0 (0) 1 (100)
Denmark 22 5 (23) 17 (77)
Egypt 13 4 (31) 9 (69)
Estonia 1 0 (0) 1 (100)
France 12 4 (33) 8 (67)
Germany 23 4 (17) 19 (83)
Greece 3 2 (67) 1 (33)
Hungary 2 1 (50) 1 (50)
India 5 3 (60) 2 (40)
Ireland 11 7 (64) 4 (36)
Israel 2 0 (0) 2 (100)
Italy 28 9 (32) 19 (68)
Japan 31 12 (39) 19 (61)
Netherlands 3 1 (33) 2 (67)
New Zealand 2 0 (0) 2 (100)
Norway 6 1 (17) 5 (83)
Pakistan 1 0 (0) 1 (100)
Poland 7 0 (0) 7 (100)
Portugal 2 0 (0) 2 (100)
Scotland 1 0 (0) 1 (100)
Singapore 1 0 (0) 1 (100)
Slovenia 1 0 (0) 1 (100)
South Africa 1 0 (0) 1 (100)
South Korea 10 4 (40) 6 (60)
Spain 24 11 (46) 13 (54)
Sweden 4 0 (0) 4 (100)
Switzerland 7 1 (14) 6 (86)
Taiwan 9 1 (11) 8 (89)
Thailand 3 1 (33) 2 (67)
Turkey 7 1 (14) 6 (86)
UK 18 7 (39) 11 (61)
Ukraine 1 0 (0) 1 (100)
US 75 28 (37) 47 (63)
Venezuela 1 1 (100) 0 (0)
Total 400 128 (32) 272 (68)

aCountry determined by first author’s affiliation.

bPCL: person-centered language.

Von den 400 Artikeln hielten sich 272 (68 %) nicht an die Richtlinien für personenzentrierte Sprache nach AMAMS. Von diesen 272 Artikeln mit nicht-personenzentrierter Sprache enthielten 129 (47,4 %) mehr als einen nicht-personenzentrierten Sprachbegriff. Der am häufigsten identifizierte nicht-personenzentrierte Sprachbegriff war „Psoriasis-Patient“, der in 174 (43,5 %) der 400 Artikel gefunden wurde, gefolgt von „Psoriatiker(n)“, der in 103 (25,75 %) Artikeln gefunden wurde ().

Table 3.
Non-PCL terms and frequency within psoriasis articles.

Non-PCLa term searched Articles in which non-PCL terms were present (N=400), n (%)
Psoriatic 103 (25.8)
Psoriasis patient 174 (43.5)
Psoriasis subject 2 (0.5)
Affected 63 (15.8)
Sufferer 2 (0.5)
Suffering from 39 (9.8)
Burden with 55 (13.8)
Afflicted with 2 (0.5)
Problem with 0 (0.0)

aPCL: person-centered language.

Signifikante Zusammenhänge ergaben sich zwischen der Einhaltung der Richtlinien zur personenzentrierten Sprache und der Art des Artikels (χ22=45,3; P<.001), da Originalstudien einen höheren Anteil an Studien mit nicht-personenzentrierter Sprache aufwiesen, und zwischen personenzentrierter Sprache und Art der Forschung (χ24=46,5; P<.001), wobei Beobachtungsstudien ebenfalls einen größeren Anteil an Studien mit nicht-personenzentrierter Sprache enthielten. Zusätzlich gab es eine signifikante Beziehung zwischen personenzentrierter Sprache und der Tatsache, dass ein Artikel finanziert wurde (χ21=11,5; P=.001), wobei 38,5% (92/239) der nicht-finanzierten Artikel eine personenzentrierte Sprache aufwiesen, verglichen mit 22,4% (36/161) der Studien, die finanziert wurden.

Wir fanden heraus, dass über zwei Drittel der Artikel in unserer Studie eine nicht-personenzentrierte Sprache enthielten, wenn sie sich auf Patienten bezogen, die mit Psoriasis leben. Die häufigsten nicht-personenzentrierten sprachlichen Bezeichnungen waren „Psoriasis-Patient“ und „Psoriatiker“ – bis hin zu „Psoriasis-Patient“ oder „Psoriasis-Patient“. Es müssen Anstrengungen unternommen werden, um die Verwendung von stigmatisierender Sprache in der medizinischen Gemeinschaft zu reduzieren, um die Perpetuierung von nicht-personenzentrierter Sprache in der medizinischen Literatur und der medizinischen Ausbildung zu verhindern. Kliniker und Forscher können davon profitieren, wenn sie verstehen, dass Begriffe wie „psoriatisch“ oder „Psoriasispatient“ für Patienten mit Psoriasis potenziell stigmatisierend sind. Das Verständnis dafür, dass diese Begriffe weit verbreitet und unerwünscht sind, kann dazu beitragen, die Art und Weise zu ändern, wie wir uns auf Patienten mit Psoriasis beziehen. Darüber hinaus kann die unangemessene Verwendung von stigmatisierender Sprache durch medizinisches Fachpersonal in medizinischen Aufzeichnungen die Voreingenommenheit des Arztes hervorrufen, was zu einer geringeren Qualität der Versorgung für Patienten führt [].

Nach unserem Wissen hat keine Studie die Verwendung von stigmatisierender und euphemistischer Sprache in der medizinischen Literatur über Psoriasis oder deren Einfluss auf Patienten mit Psoriasis untersucht. Obwohl der Einfluss von nicht-personenzentrierter Sprache auf Patienten mit Psoriasis unbekannt ist, ist bekannt, dass die Verwendung stigmatisierender Sprache negative Auswirkungen auf Patienten mit anderen Erkrankungen hat. Wenn beispielsweise Patienten mit Substanzmissbrauchsstörungen als „Süchtige“ bezeichnet werden, ist dies mit einer geringeren medizinischen Compliance, einer geringeren Qualität der Versorgung durch das Klinikpersonal aufgrund von Voreingenommenheit und schlechteren allgemeinen Gesundheitsergebnissen verbunden [-]. In einem speziellen Fall ist die Prävalenz von stigmatisierender Sprache in neueren Publikationen zu Alkoholkonsumstörungen weiterhin hoch []. Die Verwendung von nicht-personenzentrierter Sprache in neueren Publikationen unterstreicht die Notwendigkeit, in der wissenschaftlichen Literatur bewusst eine inklusive Sprache zu verwenden. Um die korrekte Verwendung von personenzentrierter Sprache in der wissenschaftlichen Literatur zu gewährleisten, müssen die Zeitschriften möglicherweise ihre Autorenrichtlinien aktualisieren. Außerdem müssen Gutachter bei der Begutachtung von Artikeln verstärkt auf nicht personenzentrierte Sprachbegriffe und Bezeichnungen achten.

Um die Verwendung der personenzentrierten Sprache im Bereich der Dermatologie zu erhöhen, empfehlen wir, dass die allgegenwärtige Verwendung von „Patienten mit Psoriasis“ oder „Patienten, die mit Psoriasis leben“ Begriffe wie „Psoriasis-Patient“ oder „Psoriasis-Patient“ bei der Veröffentlichung medizinischer Literatur ersetzt. Das Eintreten für eine weit verbreitete Implementierung personenzentrierter, sprachspezifischer Berichterstattungsrichtlinien für die dermatologische Forschung ist notwendig, um einen personenzentrierten, patientenzentrierten Ansatz für die Betreuung von Patienten mit Psoriasis zu schaffen. Durch die Einbeziehung einer inklusiven Sprache in den professionellen Dialog wird eine personenzentrierte Sprache in die Interaktionen mit den Patienten einfließen, was möglicherweise zu einer Verringerung der Stigmatisierung und zu mehr positiven Ergebnissen für Patienten mit Psoriasis führt. Wir glauben, dass es wichtig ist, zu betonen, dass die Verwendung einer nicht personenzentrierten Sprache durch medizinisches Fachpersonal wahrscheinlich nicht böswillig ist und meist ein Überbleibsel eines uninformierten, unveränderten Status quo ist. Da sich die Kultur der Medizin weiter in Richtung einer inklusiven, patientenzentrierten Dynamik verschiebt, ist es zunehmend wichtig, dass der Bereich der Dermatologie einen hohen Pflegestandard aufrechterhält, indem er die Verwendung einer inklusiven, personenzentrierten Sprache normalisiert.

Diese Studie ist nicht ohne Einschränkungen. Zum Beispiel ist die AMAMS-Definition von euphemistischer Sprache und emotionaler Sprache der menschlichen Interpretation überlassen und daher subjektiv. Obwohl wir eine Liste von vordefinierten nicht-personenzentrierten Sprachbegriffen erstellt haben, können auch andere nicht-personenzentrierte Sprachbegriffe existieren. Eine weitere Einschränkung liegt in unserem Studientyp; daher sollten die Ergebnisse unserer Studie nicht über das hinaus verallgemeinert werden, was unsere Ergebnisse nahelegen. Was unsere Ergebnisse betrifft, so haben wir aufgrund der Natur von Leitartikeln und der geringeren Erwartungen und Parameter von nicht-finanzierter Forschung eine größere Anzahl von Artikeln mit nicht-personenzentrierter Sprache erwartet; jedoch enthielten originale und finanzierte Forschung mehr stigmatisierende Sprache. Basierend auf unseren Ergebnissen könnte zukünftige Forschung notwendig sein, um dieses Phänomen zu untersuchen. Schließlich haben wir für unsere Literaturrecherche nur PubMed durchsucht. PubMed wurde ausgewählt, da es eine der größten Online-Forschungsdatenbanken ist und in früheren Studien zur personenzentrierten Sprache verwendet wurde []; allerdings wurden möglicherweise einige Studien, die sich auf Psoriasis konzentrierten, ausgeschlossen. Zukünftige Studien, die sich auf personenzentrierte Sprache bei anderen dermatologischen Erkrankungen und in anderen medizinischen Bereichen konzentrieren, in denen die Erkrankung mit einem Stigma behaftet ist, sind gerechtfertigt.

Patienten mit Psoriasis fühlen sich aufgrund ihrer chronischen Hauterkrankung oft stigmatisiert. Wir durchsuchten die Psoriasis-Literaturbasis nach einer repräsentativen Auswahl der neuesten Psoriasis-Studien, um die Prävalenz von stigmatisierender, nicht personenzentrierter Sprache zu bewerten. Wir fanden heraus, dass die Mehrheit der Artikel in unserer Stichprobe eine Form von stigmatisierender Sprache in Bezug auf Patienten mit Psoriasis enthielt. Es müssen Anstrengungen unternommen werden, um von einer stigmatisierenden Sprache zu einer inklusiven, personenzentrierten Sprache in Bezug auf Menschen mit Psoriasis überzugehen. Unsere Ergebnisse können für Kliniker und Forscher nützlich sein, die bestrebt sind, Patienten eine qualitativ hochwertige, personenzentrierte Pflege zu bieten, indem sie eine Sprache verwenden, die inklusiver und einfühlsamer gegenüber Patienten ist, die mit Psoriasis leben.

None declared.

Edited by R Dellavalle, T Sivesind; submitted 04.03.21; peer-reviewed by C Liebram, M Svendsen; comments to author 18.04.21; revised version received 18.04.21; accepted 14.05.21; published 11.06.21

©Ryan Ottwell, Benjamin Heigle, Arjun K Reddy, Nicholas Sajjadi, Alexis Wirtz, Courtney Cook, Hannah Howard, Micah Hartwell, Matt Vassar. Originally published in JMIR Dermatology (http://derma.jmir.org), 11.06.2021.

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