Patientenperspektiven zur Belastung durch Psoriasis-Erkrankungen: Ergebnisse der Global Psoriasis and Beyond Survey

Hintergrund:

Das Verständnis der Patienten über die systemische Natur der Psoriasis-Erkrankung (PsD) ist noch unzureichend erforscht.

Ziele:

Bewertung des Patientenverständnisses von PsD, assoziierten Komorbiditäten, Krankheitslast und Beziehungen zu medizinischem Fachpersonal (HCPs).

Methoden:

Psoriasis and Beyond war eine querschnittliche, quantitative Online-Umfrage, die bei Patienten mit einer selbst berichteten, vom Arzt gestellten Diagnose einer mittelschweren bis schweren Psoriasis durchgeführt wurde (Körperoberfläche [BSA] > 5 % bis < 10 %, die empfindliche und/oder prominente Körperteile betreffen, oder BSA ≥ 10 %) im schlimmsten Fall, mit/ohne Psoriasis-Arthritis (PsA). Die Patienten wurden über Online-Panels des Institut de Publique Sondage d'Opinion Secteur (Ipsos SA) und Patientenvertretungen rekrutiert.

Ergebnisse:

Insgesamt haben 4978 Befragte mit Psoriasis aus 20 Ländern in Australien, Asien, Europa und Amerika an der Online-Umfrage teilgenommen; 30 % der Patienten gaben außerdem an, gleichzeitig PsA zu haben. Insgesamt hatten 69 % der Patienten mit Psoriasis gehört, dass ihre Erkrankung Teil einer systemischen Erkrankung sei, und 60 % hatten den Begriff „Psoriasis-Erkrankung“ gehört. Trotzdem war die Anerkennung häufiger Manifestationen und Komorbiditäten im Zusammenhang mit PsD gering. Unter den Nur-Psoriasis-Patienten (n=3490) wurden 38 % mit dem Psoriasis Epidemiology Screening Tool (PEST) als positiv gescreent, was auf eine potenzielle PsA hinweist. Insgesamt gaben 48 % der Patienten an, dass ihre Erkrankung einen sehr großen bis extrem großen Einfluss auf die Lebensqualität hatte (QoL; Dermatology Life Quality Index [DLQI] Partitur, 11-30); nur 13 % der Patienten berichteten über keinen Einfluss der Krankheit auf die QoL (DLQI, 0-1). Die meisten Patienten hatten in ihrem Leben Stigmatisierung und Diskriminierung (82 %) und negative Auswirkungen auf Beziehungen (81 %) erlebt. Insgesamt waren 59 % der Patienten nicht an der Entscheidung über ihre Behandlungsziele beteiligt; 58 % aller behandelten Patienten (n = 4757) und 64 % der behandelten Patienten mit gleichzeitiger PsA (n = 1409) waren mit ihrer aktuellen Behandlung zufrieden.

Schlussfolgerungen:

Diese Ergebnisse verdeutlichen, dass Patienten die systemische Natur ihrer Erkrankung möglicherweise nicht vollständig verstehen, häufig nicht an der Entscheidung über Behandlungsziele beteiligt waren und häufig mit ihrer derzeitigen Behandlung nicht zufrieden waren. Eine stärkere Beteiligung der Patienten an ihrer Versorgung kann die gemeinsame Entscheidungsfindung zwischen Patienten und HCPs erleichtern, was zu einer besseren Therapietreue und Patientenergebnissen führen kann. Darüber hinaus weisen diese Daten darauf hin, dass Richtlinien zum Schutz vor Stigmatisierung und Diskriminierung implementiert werden sollten, denen Patienten mit Psoriasis häufig ausgesetzt sind.